La fibromialgia es una enfermedad tan compleja que ninguna definición médica puede capturar completamente cómo es vivirla cada día. Los médicos hablan de criterios diagnósticos, puntos sensibles y neurotransmisores. Pero ¿qué dicen quienes realmente viven con fibromialgia?
Hace años, decidimos hacer una pregunta simple a nuestros pacientes y comunidad: “Para ti, ¿qué es la fibromialgia?” Lo que encontramos fue profundo, real y a menudo doloroso. Historias de resiliencia extraordinaria. Historias de lucha diaria. Historias de personas que se reinventan cada mañana.
Este artículo es diferente a los demás en nuestro sitio. Aquí no encontrarás definiciones médicas ni criterios diagnósticos. Si buscas eso, consulta nuestra guía completa y médica sobre qué es la fibromialgia
Aquí encontrarás algo más valioso: las voces auténticas de quienes viven con fibromialgia cada día. Porque aunque la enfermedad sea la misma para todos, la realidad de vivirla es completamente diferente de una persona a otra.
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¿Por Qué la Perspectiva Emocional Importa?
Aunque la fibromialgia es un diagnóstico médico, la experiencia de vivirla es profundamente personal y emocional. Mientras que los médicos hablan de “puntos sensibles” y “criterios diagnósticos”, las personas con fibromialgia hablan de “cambios de vida”, “lucha diaria” y “búsqueda de comprensión”.
Esta divergencia es importante, y los números lo demuestran:
- 60% de personas con fibromialgia desarrollan depresión – no porque sean débiles, sino por el impacto psicológico del dolor crónico sin fin
- 40% experimentan ansiedad severa que interfiere con su vida diaria
- El aislamiento social es, para muchos, más devastador que el dolor físico mismo
¿Por qué? Porque vivir con fibromialgia no es solo estar enfermo. Es perder la vida que conocías. Es luchar contra un enemigo invisible que nadie ve. Es ser constantemente invalidado por amigos, familia e incluso médicos que dicen “te ves bien”. Es aprender a vivir con incertidumbre cada día.
Los testimonios que leerás a continuación ilustran por qué la fibromialgia no es solo una enfermedad; es una transformación de vida. Algunas personas encuentran fortaleza en ello. Otras se sienten atrapadas en un cuerpo que traiciona sus sueños. Muchas sienten ambas cosas a la vez, en diferentes momentos, a veces en el mismo día.
Lo importante es entender que todas estas emociones son completamente válidas.
Testimonios Positivos: Fibromialgia Como un Reto y Una Oportunidad
Hay un grupo de personas con fibromialgia que encuentran una perspectiva diferente. No niegan el dolor ni la dificultad, pero eligen verlo como un reto que las obliga a reinventarse, a crecer, a conocerse mejor.
Estos testimonios representan una verdad importante: es posible vivir bien con fibromialgia, aunque sea difícil.
“Un empuje diario a no bajar los brazos, no me verán caer.”
“Un reto más para la vida, algo que me enseña a amarme más.”
“Un diagnóstico… yo soy más que eso. Y pese a que sea duro, no me detiene, ni me define y nunca lo hará.”
“Un constante aprendizaje y sanación.”
“Es un aprendizaje a vivir diferente.”
“Un proceso de aprendizaje, aceptación y resiliencia. Una compañera del camino.”
“Una condición a la que le digo: no me ganarás. Te encontraste con una guerrera.”
“La oportunidad para parar, respirar hondo y decir: yo soy más fuerte que tú, fibromialgia.”
“Para mi es aprender a vivir diferente.”
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La Realidad Difícil: Testimonios de Dolor y Desesperación
Hay otras personas a quienes la fibromialgia les ha generado un sufrimiento profundo. Para ellas, la realidad es más oscura. Y eso también es completamente válido.
Convivir con un dolor permanente, incomprendido e invisible, puede llevarte fácilmente a la desesperación. Estas personas no están siendo negativas; están siendo honestas sobre lo que significa vivir con una enfermedad crónica severa.
“Un dolor constante que no permite que me gane la batalla, seguir adelante es como una guerra, batalla tras batalla.”
“Una enfermedad que no se cree. Todos dicen: no tienes nada.”
“A veces quiero dejar todo… porque no sé cómo calmar el dolor. ¡Es frustrante! ¡Es una tortura que llevo por dentro!”
“Es mi sombra.”
“Algo que no deja que seas tú.”
“Es una enfermedad que te hace cambiar tu forma de ser, te produce dolor, cansancio, desesperación. Es como estar metida en una cárcel. No se puede hacer planes ni quedar con tus amigos, siempre con estos dolores terribles.”
“Una desgracia.”
“Una maldición.”
“Es estar presa de tu propio cuerpo. Es un desacuerdo entre el querer y el poder. No manda la mente… manda el cuerpo.”
“Dolor, dolor y más dolor.”
“Mi cárcel: vivir atrapada en tu propio cuerpo.”
“Es un padecimiento que es muy latoso.”
“Muerta en vida.”
“Dolor, dolor, y morir lentamente.”
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Patrones Comunes en Estas Historias
Después de leer todos estos testimonios a lo largo de los años, notamos patrones recurrentes. Entender estos patrones es importante porque muestran que no estás solo/a en lo que sientes.
La Lucha Contra la Invalidación
Casi todas las historias mencionan que “nadie les cree”. Esta frase aparece 8+ veces en los testimonios. La fibromialgia es invisible, y eso es devastador.
Cuando alguien te ve y te dice “te ves bien”, lo que realmente te está diciendo es “no creo que estés realmente enfermo/a”. Aunque esa no sea su intención, el impacto es el mismo: te sientes invisible, invalidado, solo/a.
La Pérdida de Identidad
Muchas personas dicen: “no soy yo misma”, “perdí mi carrera”, “ya no puedo hacer lo que amaba”. La fibromialgia no es solo dolor; es una pérdida de la vida que conocían.
Una persona en los comentarios menciona: “Desafortunadamente me dió en 2005… tuve que dejar mi trabajo… esta enfermedad truncó mi carrera profesional y todos mis sueños.” Esto no es dramático; es la realidad de muchos.
El Impacto en las Relaciones
Se menciona repetidamente cómo la fibromialgia afecta parejas, familias e amistades. El aislamiento es elegido deliberadamente (para no “cargar” a otros) y es forzado (por incomprensión y dolor).
Un testimonio es particularmente revelador: la persona dice que prefiere estar sola porque “no tienes energía de estar explicando a la gente qué es esto”. El aislamiento se convierte en una forma de protección, aunque sea destructiva.
Dos Realidades Coexisten
Algunos encuentran fuerza en la adversidad, mientras otros sienten desesperación total. Ambas perspectivas son válidas. A menudo, ambas existen en la misma persona, en diferentes momentos, a veces incluso en el mismo día.
Puedes tener un día donde dices “yo soy más fuerte que la fibromialgia” y al día siguiente despertarte pensando “no puedo más”. Ambas emociones son reales.
La Necesidad de Comunidad
Todos mencionan la importancia de conectar con otros que entienden. Un comentario dice simplemente: “Un abrazo a todos los que la padecemos.”
Esto sugiere que la comunidad no es un “extra” agradable; es parte integral del tratamiento y la sobrevivencia con fibromialgia. Saber que otros entienden tu experiencia, sin necesidad de explicación, es medicina en sí mismo.
Preguntas Frecuentes Sobre Testimonios de Fibromialgia
¿Por qué algunos testimonios son tan negativos o desesperados?
Porque el dolor crónico afecta profundamente la salud mental. No significa que la fibromialgia sea intrínsecamente “tan mala” que no valga la pena vivir, sino que el impacto emocional acumulativo es devastador.
La depresión en fibromialgia no es debilidad; es una respuesta predecible del cerebro a: dolor constante + incomprensión social + incertidumbre + pérdida de identidad. La negación o minimización de estas emociones es peligrosa porque impide que las personas busquen ayuda psicológica.¿Es posible vivir bien con fibromialgia?
Sí. Absolutamente. Los testimonios positivos muestran que es posible encontrar significado, resiliencia y vida incluso con fibromialgia. Muchas personas con fibromialgia viven vidas plenas y significativas.
Pero también es verdad que algunos días son muy difíciles. Para muchos, “vivir bien” significa “sobrevivir hoy” y “estar aquí para mañana”. Eso también cuenta.¿Estos testimonios son representativos de todos con fibromialgia?
No exactamente. La fibromialgia varía enormemente de persona a persona. Algunos tienen síntomas leves y manejables. Otros tienen síntomas severos e incapacitantes. Algunos están diagnosticados hace semanas; otros hace décadas.
Lo que estos testimonios representan es el rango completo de experiencias humanas frente a la fibromialgia. Es probable que te identifiques con algunos, pero no con todos. Eso está bien.
¿Debo compartir mi historia?
Absolutamente. Si lees esto y reconoces tu experiencia, considera compartir tu historia en los comentarios.
Los testimonios muestran que compartir historias ayuda a otros a sentirse menos solos. También ayuda a otros a validar sus propias emociones. Y aunque parezca pequeño, esa validación es una forma de medicina.
Tu voz importa. Tu experiencia es válida. No estás solo/a.
Ahora es Tu Turno
Si estás leyendo esto, es probable que tengas fibromialgia o ames a alguien que la tiene. Las historias que leíste arriba son reales. Pertenecen a personas en nuestro sitio, en nuestro grupo de apoyo, en nuestra comunidad.
Tu historia también merece ser escuchada.
Para ti, ¿qué es la fibromialgia? ¿Es un reto? ¿Es un dolor? ¿Es ambas cosas? Comparte tu experiencia en los comentarios abajo. No importa si es larga o corta, positiva o difícil. Tu voz importa.
Si prefieres compartir en privado o buscas apoyo profesional, consulta conmigo para una sesión personalizada. Como médica, NeuroCoach y paciente con fibromialgia, entiendo ambos lados de esta experiencia.
Y si no estás listo/a para comentar, pero quieres conectar con otros: únete a nuestro grupo de apoyo en Facebook. Es un espacio seguro donde personas como tú comparten, preguntan y se apoyan mutuamente.
No estás solo/a. Estamos aquí.
Hola yo siento tambien que no manda la mente sino que manda el cuerpo.Aquello de querer es poder en nuestro caso no se cumple.Igualmente obliga a buscar la causa dentro de uno mismo a ver que se puede mejorar
Yo sé que somos pocos los hombres que nos da fibromialgia y desafortunadamente me dió en 2005 y aunque me esforcé por manejar la situación de la mejor manera y tratar de salir adelante profesionalmente simplemente me fue imposible y en 2017 por mi propio bien tuve que dejar mi trabajo y todo lo que pudiera causarme estrés que es mi principal detonante.! Tristemente esta enfermedad truncó mi carrera profesional y todos mis sueños pues tenía un futuro muy prometedor, ahora hago lo mejor que puedo por vivir día a día cuidando mi salud y tratando de seguir todos los consejos que me han dado para no padecer tantos síntomas o que por lo menos sean más leves.! Esta enfermedad en verdad es horrible porque sabes que jamás se te quitará y lo peor es que nadie te cree ni tu propia familia, porque tú te ves bien, como si no tuvieras nada..! Si pudiera elegir pediría ya no vivir, pues no es justo tampoco que de cierta forma arruines la vida de tu pareja por sentirte todo el tiempo mal y también la de tu propia familia y familiares, yo por eso prefiero estar solo y aislado el mayor tiempo posible porque ni siquiera ya me dan ganas de te de que estarle explicando a la gente que es esta enfermedad pues al final de cualquier forma noté Can a creer..!
Me han diagnosticado fibromialgua después de 2 años dando vueltas de un médico a otro y yo mientras tanto consumiéndome de dolor
Tengo artrosis , Colón irritable , protusiones discales y dolor de cabeza a pies
Tengo 46 años y como yo digo estoy comía de dolores
Saludos, tengo fibromialgia, sjogren, neuralgia del trigemino, bocio multinodular, artrosis, colon irritable, hernia hiatal, diverticulos, hipertensa y para que continuar!!! Son solo algunas, tengo 55 años, me afectan los dolores pero la memoria me lleva fatal, un abrazo a todos los que la padecemos.
Es morir un poco cada día ya no puedo más todas las enfermedades que me acompañan como asama shogren vasculitis columna discos hombro tendinitis reuma degenerativo en fin habeces pienso en deja de existir
La fibromialgia es tratar de subsistir todos los días, pese a tener mas síntomas de los que se puedan imaginar, es morir lentamente con ganas de seguir viviendo y ganar una batalla todos los días, luchar contra uno mismo pero además con la sociedad que no tiene ni idea de lo que uno vive todos los días.
Vivir con fibromialgia es día a día una incertidumbre, es tener que planificar un mes antes una salida y cuando llega el día no asistir por estar cansada, desanimada y con dolor de espalda. Es ir a trabajar y volver a casa arrastrándome del agotamiento y dolor. Es olvidar las palabras cuando estoy conversando, olvidar citas si no las anoto inmediatamente. Es no poder hacer una fila en el banco por más de 5 minutos porque el dolor no me permite estar de pie….es aislarte del mundo
Dolor y más dolor no se pueden hacer planes muy inabilitante…