Y es que esa es la realidad de la fibromialgia: te ves bien, pero definitivamente no estás bien, ni te sientes bien.
La fibromialgia es una enfermedad difícil de sobrellevar para quien la padece pues además de combatir con los múltiples síntomas de la fibromialgia, adicionalmente debe librar una serie de batallas sociales que no ha deseado, buscado ni merecido, pero que así se las hacen sentir.
La fibromialgia, diagnóstico estigmatizante
Si tienes fibromialgia y te ves bien…probablemente has escuchado este tipo de frases y otras como:
“Mujer joven y se queja como las viejas”
“Pues pinta de estar mala no tienes”
“Si estás tan mal, porque te arreglas”
“Hipocondríaca”
“A mi me duele más”
Así las mujeres que tienen fibromialgia son tachadas de neuróticas, histéricas, hipocondríacas o incluso de simuladoras.
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Y ni que hablar de los hombres con fibromialgia, en un mundo tan machista, son tratados de débiles, flojos e incluso de “poco hombres“.
Como ves, la fibromialgia es una enfermedad tremendamente estigmatizante que ocasiona sentimientos de culpa y verguenza, así como un profundo rechazo e incomprensión de la sociedad en general.
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Fibromialgia, la enfermedad invisible
Y es que como no se ve, a los ojos de los otros parece que no existiera.
Solemos ser una sociedad que practica eso de “ver para creer” y así quien tiene fibromialgia parece que pasara la vida, tratando de convencer a otros de que su dolor es real.
Por un lado algunos médicos, quienes al no lograr detectarla con algún tipo de exámen se resisten a creer en ella.
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Y a los demás (su familia, sus jefes y compañeros de trabajo, entre otros) a quienes les cuesta creer, en una enfermedad que no produce manifestaciones corporales visibles.
La invisibilidad del dolor, genera incredulidad en cuanto a la realidad del mismo.
El dolor de la fibromialgia es invisible, por ello es frecuente que los acusen de estar simulándolo, lo que a los ojos de otros es un comportamiento social reprochable y molesto, haciendo que quien padece fibromialgia adicionalmente tenga que cargar con este lastre.
Con la fibromialgia todos te juzgan
En el trabajo suelen ser blanco de comentarios negativos de parte de sus compañeros y jefes, que los califican de vagos, flojos y poco comprometidos con sus deberes.
Así para contrarrestar los juicios injustos de su entorno laboral, prefieren mantener oculto el diagnóstico y así evitar esta estigmatización.
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Su familia suele juzgarlos por su incapacidad para recuperar su salud, haciéndolos sentir culpables de su propio sufrimiento y les endilgan responsabilidad por no tener una vida normal.
Para evitar ser una carga para su familia, tienden a ocultar su sufrimiento y ocuparse de mantener una falsa imagen saludable.
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Los médicos suelen perder interés en ellos luego de hacer el diagnóstico de fibromialgia y banalizan su dolor, considerándolo como parte normal de la vida o sugiriéndo que se trata de algo netamente psicológico.
Y entonces cada consulta, parece que tuvieran que librar una nueva batalla para convencer a los médicos de que su dolor no es producto de una mente enferma sino que existe en la realidad.
La fibromialgia te aisla
Todo esto orilla a las personas con fibromialgia a aislarse.
Se alejan de la familia, de los amigos y en ocasiones hasta del entorno laboral. Al mismo tiempo que pierden la creencia en los médicos y sus tratamientos.
Es así como van perdiendo la autoestima y el propósito de vida, por cuenta de la fibromialgia.
La personas con fibromialgia tienen que aprender a vivir con una enfermedad que aún los científicos no han logrado explicar completamente, invisible a los ojos de todos, sin tratamiento médico efectivo, siendo objeto de la estigmatización de todos, mientras tratan de mantener una imagen positiva de si mismos y una actitud proactiva hacia la vida.
Magdalena
“Ya no digo nada pero mi corazón llora porque es así, todo mi cuerpo esta adolorido pero hay que seguir luchando a pesar que las personas lo pongan en duda“
Lorena
“Porque soy de arreglarme, pero no saben que es una forma de autoalentarme, mirarme al espejo ,y decirme a mi misma, ¡tu puedes!“
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Ahora te pregunto a ti… ¿Qué contestas cuando te dice .. pero si te ves bien?
Déjame conocer tus opiniones. Escríbelas en los comentarios
Fuentes:
Carr, D. B. (2016). Patients with pain need less stigma, not more. Pain Medicine, 17(8), 1391-1393.
Quintner, J. (2020). Why are women with fibromyalgia so stigmatized?. Pain Medicine.
Sim, J., Ahlsen, B., Madden, S., & Mengshoel, A. M. (2017). Diagnostic experience of patients with fibromyalgia–a meta-ethnography. Chronic Illness, 2017, 1.
