La fibromialgia

Puede que estés leyendo este artículo porque no tienes ni idea de qué es la fibromialgia y te haya generado simple curiosidad saber de que se trata.

Pero puede ser que seas familiar o amigo de alguien que padece fibromialgia y quieres tratar de entenderlo mejor.

O puede ser que tengas fibromialgia y estés buscando contestar algunas preguntas.

Cualquiera que sea tu motivación para leer este blog de fibromialgia, te aseguro que haré lo posible para que puedas aclarar todas las dudas que tengas al respecto.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad que padecen a diario muchas personas, casi siempre en silencio.

Conviven de forma casi permanente con un dolor generalizado, ¿te imaginas? generalizado, y además, de gran intensidad.

Pero si bien el dolor es el síntoma más frecuente, viene asociado a una enorme cantidad de síntomas (se han llegado a describir más de 100 síntomas de la fibromialgia)

Entre ellos, los más frecuentes son fatiga, alteraciones del patrón de sueño y alteraciones cognitivas conocidas como fibroniebla.

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¿Quién está en riesgo de padecer fibromialgia?

Es realmente increíble que la fibromialgia sea tan desconocida si entre el 0.5 y el 5% de la población total mundial la padece.

Por cada 11 mujeres hay un hombre afectado con esta enfermedad.

Si bien puede aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia, es más frecuente entre los 40 y los 49 años.

¿Por qué me dio fibromialgia?

Hoy en día aún no hay claridad respecto a las causas de la fibromialgia, pero los estudios han detectado algunas condiciones relacionadas con la aparición de fibromialgia.

Predisposición genética

Quienes tienen un familiar en primer grado de consanguinidad con fibromialgia, tienen una probabilidad ocho veces mayor de desarrollarla.

Alteraciones genéticas

Se han identificado alteraciones en genes propios del metabolismo de las catecolaminas.

Infecciones virales

Infecciones por virus de Epstein Barr, parvovirus y enfermedad de Lyme, se han relacionado con el desarrollo de la fibromialgia.

Estrés

Se ha visto que la fibromialgia es frecuente entre aquellas personas que han experimentado situaciones estresantes como:

Abuso sexual, limitación económica, conflictos familiares, muerte de alguno de los padres, catástrofes y exposición a la guerra, entre otral

Historia de dolor crónico

La presencia constante, crónica de estímulos dolorosos, genera una sensibilización de la vía neurológica que transmite esta información al cerebro, a la vez que se disminuye la respuesta inhibitoria de la misma.

Todo esto produce lo que se conoce como centralización del dolor; es decir que, se debe a un problema en la forma como el sistema nervioso central interpreta el dolor.

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¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia?

Los síntomas de la fibromialgia suelen causar gran incertidumbre y ansiedad, afectando en gran manera la calidad de vida de quienes la padecen.

Y es que la fibromialgia se manifiesta de formas tan variadas, que casi se podría afirmar que su sintomatología es individualizada para cada persona a la que afecta.

La fibromialgia no sólo cambia de persona a persona, sino que en un mismo paciente los síntomas no son siempre los mismos ni de igual intensidad; pueden cambiar de un día para otro.

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Dolor

Quienes sufren de fibromialgia cuando les preguntas por su dolor, suelen decir “me duele todo” y es cierto.

El dolor de la fibromialgia es un dolor generalizado que algunos describen como quemante y muy molesto.

La intensidad del dolor puede ir de leve a muy severo y puede causar diferentes grados de incapacidad hasta llegar a impedir incluso las actividades cotidianas.

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Fatiga

Por cuenta de este síntoma, con frecuencia las personas con fibromialgia son consideradas como flojas.

Pero imaginate lo que implica llevar tu día a día con una sensación de cansancio extremo que te impide casi moverte.

Sueño de mala calidad

La relación entre sueño y fibromialgia es una pesadilla.

La mejor descripción es “me levanto más cansada de lo que me acuesto“.

Casi siempre se trata de un sueño no reparador y con frecuencia se asocia a insomnio de difícil manejo.

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Adicionalmente, la mala calidad de sueño genera un círculo vicioso: entre más malo sea el sueño más dolor se experimenta y entre más dolor, peor calidad de sueño.

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Fibroniebla

La fibroniebla hace que todo se te olvide o casi todo.

Así se conoce a la dificultad de concentración y de memoria que ocurre con la fibromialgia.

Se trata de una alteración cognitiva que afecta la memoria de trabajo, esa que empleas para realizar tareas: por ejemplo la que te dice cual ingrediente acabas de echar en tu receta y cual es el que te falta, la que te recuerda que luego de quitar la olla del fogón debes apagarlo, etc

La fibroniebla se ve agudizada por la mala calidad de sueño y por las crisis de dolor.

También conocida como fibroneblina, fibrofog, niebla mental.

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Otros síntomas de la fibromialgia

Cada persona experimenta esta enfermedad de una forma diferente. Se han descrito hasta 100 síntomas de la fibromialgia.

Existen síntomas de la fibromialgia en varios sitios del cuerpo

• Afecta los ojos
• También afecta la piel
• Síntomas digestivos
• El ruido se vuelve doloroso (hipersensibilidad al sonido)

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Algunos de ellos son:

• Depresión
• Ansiedad
• Síndrome de intestino irritable
• Bruxismo
• Dolor de cabeza
• Vértigo
• Síndrome de piernas inquietas, entre otros.

¿Cómo se diagnostica la fibromialgia?

El diagnóstico de la fibromialgia ha cambiado en el tiempo.

18 puntos dolorosos de la fibromialgia

Hasta antes de 2010, el diagnóstico se realizaba con la palpación de 18 puntos gatillo, diseminados en diferentes partes del cuerpo.

Si 11 de esos 18 puntos gatillo eran dolorosos, se hacía el diagnóstico de fibromialgia.

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Criterios ACR 2010 – Así se diagnostica la fibromialgia en 2.023

Pero en 2010, reevaluaron este método diagnóstico y se dieron cuenta que se estaban excluyento un sin número de síntomas, que eran tan importantes como el dolor, en la afectación de la calidad de vida.

Desde entonces se diagnostica con los Criterios ACR 2010, en los cuales se utilizan una serie de tests que una vez tabulados permiten hacer el diagnóstico.

Para ello se utilizan dos criterios:

• El Índice de dolor generalizado (WPI) que evalúa el principal síntoma de la fibromialgia: el dolor.
• La Escala de gravedad de los síntomas (SSS por su sigla en inglés Symptom Severity Score) que incluye dos apartes:
  • Cuantifica el grado de afectación de la calidad de vida por cuenta de los otros tres síntomas más frecuentes de la fibromialgia: las alteraciones del sueño, la fatiga y los síntomas cognitivos (fibroniebla).
  • Mide los demás síntomas somáticos, es decir diferentes al dolor de la fibromialgia.

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Hoy en día se hace el diagnóstico de fibromialgia a una persona si reúne las 3 condiciones siguientes:

1. Si tiene:
   • Indice de dolor generalizado (WPI) ≥ 7 con escala de gravedad de los síntomas (SSS) ≥ 5, o
   • Indice de dolor generalizado (WPI) 3-6 con escala de gravedad de los síntomas (SSS) ≥ 9
2. Cuando los síntomas se han presentado con la misma intensidad durante al menos 3 meses.
3. El paciente no padece otra patología que pueda explicar el dolor.

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¿Cómo se trata la fibromialgia?

Es importante entender que se trata de una enfermedad crónica, es decir que una vez que aparece la fibromialgia, nos va a acompañar toda la vida.

Así que es importante aprender a vivir con fibromialgia.

Lo primero que siento que debo contarte es que la fibromialgia no tiene cura, esto es importante saberlo para no caer en manos de tantos “vivos” que quieren hacer dinero con la desesperanza y desespero nuestro.

Pero que no tenga cura no significa que no haya nada por hacer, ni que estemos condenados a su “voluntad”.

De esta manera, teniendo claro esto el objetivo claro del tratamiento de la fibromialgia será recuperar tu calidad de vida.

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Es importante que asumas un papel activo en el control de tu enfermedad y sus manifestaciones:

Mantener una actitud Positiva

Es importante nutrir nuestra mente siempre con pensamientos positivos, así la motivaremos a salir adelante y no perder el control de nuestra vida, por cuenta de la fibromialgia.

Hacer ejercicio

El ejercicio ha demostrado ser la medida más eficaz para el control de esta enfermedad.

Es importante empezar lento con actividades de muy poca intensidad, seguirlas de forma disciplinada, para luego ir aumentándolas de forma muy lenta y suave.

Se trata de ir logrando vencer pequeños, muy pequeños retos día a día.

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Llevar un diario de síntomas

Escribir es una buena forma de hacer consciente lo inconsciente.

Registrar a diario lo que haces y como te sientes al hacerlo y luego de terminarlo.

Así podrás descubrir los vínculos entre los eventos diarios y tu nivel de síntomas.

Con el tiempo, te revelará que te empeora y que te mejora y, esto te permitirá adaptarte a las nuevas circunstancias.

Mejorar los hábitos de sueño

Lograr mejorar el patrón de sueño es una parte clave del tratamiento de la fibromialgia.

Una mala noche, empeora el dolor y el dolor empeora el sueño; así que lograr mejorar el sueño, mejorará también el dolor.

Es importante adquirir nuevos hábitos de sueño siguiendo lo que se conoce como higiéne de sueño.

Aprender a gestionar el estrés

El estrés produce en el cuerpo la liberación de una serie de sustancias que producirán dolor así como aumento de éste y si el estrés se vuelve una condición permanente, empeorará el curso de la enfermedad por esta misma razón.

La meditación, en cualquiera de sus modalidades es una excelente forma de lograr gestionar el estrés.

Cuidar la dieta

¿Existe una dieta para la fibromialgia? Mucho encontrarás al respecto

Adquirir hábitos de alimentación saludables siempre son una buena recomendación, así se reducirá el riesgo de que otras enfermedades se asocien a la fibromialgia y compliquen aún más la vida de quien padece esta enfermedad.

Leer más sobre la Dieta para la fibromialgia

Unirse a grupos de apoyo

Compartir experiencias con personas que conviven a diario con situaciones similares, les hace sentir que no son los únicos librando esas batallas.

Encontrar que otras personas han logrado encontrar salidas, abre un poco la visión y permite experimentar.

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Seguir las recomendaciones médicas

El médico formulará el tratamiento que considere más útil en cada caso particular, buscando controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Es importante seguir sus indicaciones y siempre consultar con él cualquier cambio que se vaya a hacer.

Y nunca autoformularse.

¿Cómo es vivir con fibromialgia?

Por tratarse de una enfermedad crónica, es decir permanente, afectará todas las esferas de la vida de quien la padece.

Definitivamente, no es fácil vivir con fibromialgia.

Hace que realizar las actividades cotidianas de casa y el trabajo, resulten siendo toda una odisea y ni que hablar de situaciones fuera de la rutina, parece que se vuelven casi imposibles.

Afectando así en gran manera la calidad de vida, al impactar en todos los escenarios de la vida diaria.

Trabajo

Es muy difícil trabajar con fibromialgia.

Con frecuencia quienes padecen de fibromialgia deben incapacitarse por la agudización de sus síntomas lo que complica mucho su desempeño y ocasiona una alta tasa de deserción laboral.

El no poder trabajar acarrea otros problemas, se deteriora la economía familiar, produce frustración e incluso sensación de fracaso, obliga a reorganizar y redistribuir las funciones domésticas, entre otras.

La fibromialgia te cambia la vida.

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Familia

Para los familiares es difícil comprender lo que sucede, se preguntan “pero si te ves bien, ¿por qué dices que te duele todo?“

Y es que la presencia de la fibromialgia, no sólo impacta nuestras vidas sino también a quienes más nos aman, nuestra familia.

No es fácil para ellos tampoco, imagínate por ejemplo, cómo es ser el esposo de una mujer con fibromialgia.

La familia es nuestro bastón de apoyo para todas las situaciones difíciles de la vida y ésta definitivamente es una de ellas.

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Y es que cuando nuestra familia no “suma” siempre “restará”, por eso la necesitamos de aliada en esta batalla.

De nuestra familia necesitamos apoyo, comprensión y que no nos juzguen, que entiendan que batallamos cada día contra nuestro propio cuerpo.

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Sociedad

La falta de divulgación y conocimiento por parte de la sociedad de la existencia de la fibromialgia nos complica mucho la vida y nos hace tener que dar mil explicaciones:

“Todo me duele, no me invento el dolor“

“No soy floja, tengo fibromialgia“

Lastimosamente, lo que muchas personas con fibromialgia piden es tan sólo ser comprendidas y no juzgadas por experimentar los intensos malestares que esta enfermedad les impone.

Y es que la incomprensión es el dolor que más duele.

Que la familia, en el trabajo y en la sociedad en general no sepan o no crean en la fibromialgia es una cosa pero soy médico y no logro entender como hoy en día aun hay muchos médicos que afirman no creer en la fibromialgia.

Te puede interesar: Carta de una persona con fibromialgia a su médico que no cree en esta enfermedad.

Espero haber podido aclarar todas tus preguntas sobre la fibromialgia, sin importar a que tipo de lector correspondas.

Pero si prefieres leer relatos en primera persona, te invito a leer: testimonios de personas reales con fibromialgia.

Soy médico y al igual que tú tengo fibromialgia.

Por eso decidí empezar a compartir información sobre esta enfermedad que llegó para cambiarnos la vida.

Entre mejor conozcamos a nuestro “enemigo” mejor lo podremos “lidiar”.

Escribo para ustedes, para sus familias y para que poco a poco logremos darle visibilidad a esta enfermedad invisible para el mundo.

Un abrazo. Espero te guste este tu blog de fibromialgia.