Es probable que en este mensaje encuentres todas esas cosas que quieres decirle a tu familia y que no sabes como hacerlo.
De nuestra familia buscamos apoyo, comprensión y que no nos juzguen, que entiendan que batallamos cada día contra nuestro propio cuerpo!!
Compártela esta carta con toda tu familia para que puedan comprender un poco lo que te ocurre.
Carta de un fibromiálgico a su familia
Quiero decirte algo…
Sé que convivir con esta enfermedad ha sido tan difícil para ti, como para mi. Por cuenta de ella ha cambiado mucho mi forma de ser y de actuar y, soy consciente que esto ha trastornado nuestras vidas.
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Tú sabes lo mucho que me “costó” llegar a este diagnóstico. Fueron muchos días, meses y años, pasando de médico en médico, de diagnóstico en diagnóstico.
Invadida por el dolor y tratando de convencerlos a todos de que mi dolor era real. Ya no recuerdo cuantas veces me dijeron que todo era producto de mi imaginación.
La verdad después de tanto tiempo, en ocasiones yo misma llegué a pensarlo. Sin embargo, no lograba entender como algo que me “inventaba” podía ser tan real, tan doloroso.
Hasta que finalmente alguien le puso nombre a mi padecimiento: Fibromialgia.
Sabes? Ponerle nombre a mi dolorosa compañera de viaje, me produjo muchas sensaciones simultáneas
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Felicidad por saber que es real y comprobar que no es producto de una mente nublada. Tristeza por descubrir que se trata de una enfermedad incurable y de muy difícil manejo. Desasosiego por la incertidumbre del camino que me queda por recorrer y que me anticipan será difícil y doloroso
Pero cuando pensé que todo sería más fácil, me doy cuenta de que no lo es. La gente sigue señalándome, descalificándome y juzgándome.
El dolor se volvió mi acompañante y me impide disfrutar cada vez más actividades. Siento que a la gente le molesta mi malestar y mi indisposición, pero créanme yo tampoco lo disfruto.
Quisiera que todos entendieran, que yo más que nadie, quiero que todo esto desaparezca de mi vida. Ojalá un día pudiera levantarme en la mañana y sentirme descansada y enérgica como antes.
Quisiera poder volver a jugar con la misma agilidad que lo hacía. Quisiera que el dolor no borrara mi sonrisa nunca más.
Pero la realidad es, que la fibromialgia hará parte de mi vida y de nuestra familia para siempre. Nunca desaparecerá haga lo que haga yo, los médicos o tú.
Podré lograr períodos con poca o ninguna sintomatología, pero siempre estará presente. Situaciones físicas o emocionalmente intensas me empeorarán.
Sé que me amas. Y créeme, tu amor y tu apoyo son fundamentales para sobrellevar mi día a día.
Esto es demasiado fuerte para lidiarlo sola, pero juntos daremos la batalla. A tu lado me siento fuerte para “gritarle” al mundo:
Sobre la fibromialgia quiero decirte…
No es una cuestión de falta de voluntad, no se trata de poner de mi parte.
No es pereza ni flojera, hay momentos en que me incapacita y es muy limitante.
De verdad hago mi mejor esfuerzo de vivir una vida activa y normal.
Cuando estoy feliz el dolor se hace llevadero.
No tengo la misma fortaleza física de antes, ahora todo me cuesta más.
No es una manera de manipular ni de hacerme la víctima.
La mayor parte del tiempo evito quejarme o decir que tengo dolor.
No deseo sentir dolor ni ser vista como enferma.
* Estos son testimonios de personas reales con fibromialgia.
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Quienes tenemos fibromialgia necesitamos que nos crean y que nos apoyen.
Solo queremos que nos ayuden!!
Ahora te pregunto a ti… ¿Qué más le adicionarías a la carta?
Házme saberlo para adicionarlo a la carta, escríbelo en los comentarios.
A estas alturas de mi vida y como ha avanzado mi fibromialgia, todo el que me cuestione si miento o no sobre cómo me siento, me sobra en mi vida. Todo el que me tache de inútil, mentirosa, vaga, cara dura, me sobra. Todos los que se ofenden porque no acudí ese día en que ellos me invitaron , me sobran. Todos los que vienen a complicarme la existencia, darme dolores de cabeza, crearme situaciones estresantes, me sobran. Y así de esta forma, a mi lado solo han permanecido las pocas personas que realmente me quieren, me entienden y les preocupa como me afecta convivir con esta enfermedad. Los cuento con los dedos de una mano , y me sobran dedos, porque solo son mi marido y mis dos hijos. Ellos son los únicos que si han sabido estar a la altura de las circunstancias, los únicos que realmente me han ayudado en mis peores momentos, los únicos que si saben reconocer el dolor y la incapacidad que este me crea, los únicos que realmente no me cuestionan por lo que ya no puedo hacer, sino que me valoran por todo lo que si hice cuando ellos lo necesitaron. Los únicos que me ayudan para que mi vida sea más llevadera en esta circunstancias, los únicos que no se han ” ofendido” cuando no he podido estar ahí, los únicos que han sabido reconocer que si yo no estaba ahí, realmente estaba pasándolo muy mal con mi salud, porque viéndome como estoy, recuerdan cono fui, y saben que estar así no es mi voluntad, que no finjo ni miento, y eso es algo importante para mí, que me crean. Bastante jodido es vivir con este calvario, como para encima tener que estar justificándome o sintiéndome culpable, por no poder dar más de mi.
Quisiera que por un solo momento estuvieses en mi cuerpo y sentir este dolor tan lacerante que me impide a veces hasta sentir ganas de respirar, es verdad que hay días que me ves bien pero me e acostumbrado tanto al dolor que a veces ya no me quejo y pienso que todo marcha bien, y es cuándo vienen fuertes recaídas solo te pido que entiendas que no es cuestión de una varita mágica que pueda desvanecer el dolor ojalá fuese asi pero lamentablemente el dolor existe
no entender tanto Dolor Depresión y Ataques de ansieda … Fue por lo que la última Doctora que me atendió…me Dijo que no podía recetarme más analgésicos…dosis más altas serias”riesgosas” y me mandó al Psicólogo porque eso era mental según ella … Y con la Psicóloga descubrí que convivía con un Narcisista…y revisando mi caso…me remitió con un reumatólogo…que por fin le puso nombre a mi cuadro de salud y anímico… Fibromialgia.
Con un nombre cambia el panorama…ya hasta se puede googlear… Y darme cuenta que convivir con el Narcisista agravaba mi condición…me separé… AHORA después de dos años sigo recuperándome del maltrato Psicológico del trastorno Narcisista de mi ex. Aprendiendo a vivir sola a mis 57 años y a convivir con la fibromialgia…un día a la vez…un paso a la vez…a mi ritmo en la medida de lo posible…buscando la mayor cantidad de situaciones que me haga feliz y me proporcione Paz…sigo con terapias Psicológicas cada semana…o aveces cuando puedo el Dinero es otro factor importante…pero para mí las terapias fueron y son la punta de lanza para continuar mientras tenga Vida.
Mi familia no lo entiende es muy triste la vida que llevo porque tengo a mi lado un narcisista en potencia que lejos de ayudarme me agrede