Muchas veces, se pasa por alto un aspecto que puede resultar tan desafiante como los propios síntomas: el temor a ser juzgados por aquellos que no tienen fibromialgia.
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Fibromialgia, la enfermedad invisible
La fibromialgia es una condición invisible, y esto agrega una capa de complejidad a nuestra experiencia. Desde el exterior, es posible que no se vea el dolor constante, la fatiga abrumadora y los desafíos diarios que enfrentamos.
Imaginen un iceberg, donde solo la punta es visible sobre la superficie del agua. La fibromialgia comparte similitudes con este iceberg, ya que gran parte de la carga que llevamos se encuentra debajo de la superficie, oculta a los ojos de los demás.
Las enfermedades invisibles pueden ser difíciles de comprender para aquellos que no las experimentan directamente. Al no ver signos externos de enfermedad, algunos pueden dudar de la autenticidad de nuestros síntomas, lo cual puede ser increíblemente invalidante y frustrante.
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Esto a menudo conduce a malentendidos y, en algunos casos, a la sensación de ser juzgados por aquellos que no pueden ver nuestra lucha interna.
Vivimos justificándonos
Una de las luchas más difíciles es la constante necesidad de justificarnos.
Experimentamos un vaivén constante entre días en los que aparentemente estamos bien y otros en los que las tareas más simples pueden resultar abrumadoras.
En los días buenos, podemos realizar actividades aparentemente normales, sonreír y participar en eventos sociales. Sin embargo, estos momentos de aparente normalidad no deben interpretarse como una recuperación total.
La fibromialgia es notoriamente impredecible, y el hecho de que podamos realizar ciertas actividades en un día no garantiza que podamos repetirlo al día siguiente.
Este vaivén puede llevar a malentendidos significativos. Las fluctuaciones en nuestros niveles de energía y dolor a menudo no son comprendidas por aquellos que no tienen fibromialgia.
En días buenos, es posible que nos pregunten por qué no podemos hacer lo mismo todos los días, y en días difíciles, puede surgir la incredulidad porque “ayer parecía que estabas bien”.
Aumenta el estrés y la ansiedad
El temor a ser juzgados puede afectar nuestra calidad de vida de maneras que quizás no se aprecien fácilmente. Desde la ansiedad antes de compartir nuestra condición hasta la carga emocional de sentir que debemos demostrar constantemente que estamos enfermos, el temor al juicio puede ser agotador.
La presión constante de justificarnos puede tener un impacto negativo en nuestra salud mental y emocional.
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La necesidad de explicar repetidamente la variabilidad de la fibromialgia puede generar estrés adicional, contribuyendo a la ansiedad y a la sensación de ser incomprendidos.
A menudo, enfrentamos comentarios bien intencionados pero insensibles como “pero te veías bien ayer” o “tal vez solo necesitas dormir más”. Estos comentarios, aunque no malintencionados, pueden intensificar el sentimiento de no ser comprendidos y de tener que defender constantemente nuestra realidad.
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La empatía es la clave
Entender la fibromialgia requiere empatía y paciencia. En lugar de asumir que conocemos todas las dimensiones de la condición, sería maravilloso si pudieran preguntarnos cómo nos sentimos o simplemente ofrecer su apoyo.
El simple acto de mostrar interés puede marcar la diferencia y aliviar la carga emocional que llevamos.
A aquellos que no tienen fibromialgia, les pido que consideren la posibilidad de no juzgar lo que no pueden ver.
La empatía y el apoyo son tan valiosos para nosotros como cualquier medicamento.
Al comprender que nuestra lucha es real, aunque no siempre sea evidente, contribuyen a construir un entorno más compasivo y solidario.
Ahora te pregunto a tí… ¿Has dejado de hacer o decir algo por el temor a ser juzgada?
Déjanos conocer tus experiencias, escríbelas en los comentarios.
