El desconocimiento sobre la fibromialgia sigue siendo alto, lo que tiene un impacto significativo en la vida social de quienes la padecen.
Aunque afecta a millones de personas en todo el mundo, la falta de comprensión y el desconocimiento social sobre esta enfermedad siguen siendo tristemente prevalentes.
Este desconocimiento no solo incrementa el sufrimiento de quien lo experimenta, sino que también contribuye a su aislamiento social.
La Dificultad del Desconocimiento
Probablemente la parte más difícil de la fibromialgia es el desconocimiento de la sociedad sobre ella, sus síntomas y consecuencias.
Esto hace que con frecuencia tengas que estar justificándote ante tus familiares, amigos, jefes, compañeros de trabajo, quienes no entienden cómo una enfermedad que no ven, te produce tantas dificultades para situaciones cotidianas, y ni que hablar de las extraordinarias.
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La incredulidad y el escepticismo del entorno, así como la constante de justificar la gravedad de los síntomas, genera una carga adicional en el día a día.
Viviendo en Sociedad y Vida Social
Hablamos de vida social como aquella en la que entras en contacto con otras personas externas a tu núcleo familiar. Entre las actividades que hacen parte de la vida social están el ámbito familiar, laboral, institucional, y barrial.
Para alguien con fibromialgia, mantener una vida social activa puede ser extremadamente difícil, y es que es difícil tener una vida social normal cuando batallas contra tu cuerpo cada día.
Cuando el dolor embarga tu vida, puede ser difícil realizar tus actividades cotidianas. Hay días en que tan solo salir de la cama puede ser todo un reto.
Y si al dolor le adicionas la fibroniebla, puede interferir en las conversaciones y en el cumplimiento de tareas laborales, generando más estrés y ansiedad.
Pero esas son cosas que finalmente tienes que hacer con o sin dolor, quieras o no quieras, puedas o no puedas, así que simplemente te forzas cada vez más y cumples con ellas hasta donde puedes.
Pero salir y quedar con amigos o familia, mmmm…. Eso es otra situación.
El esfuerzo requerido para interactuar socialmente, especialmente en eventos que requieren energía y atención, puede resultar abrumador. Asistir a una reunión familiar o un evento laboral puede parecer imposible.
A medida que las responsabilidades sociales se acumulan, así como las dificultades para mantener una vida social normal, las personas con fibromialgia se ven forzadas a priorizar sus actividades, a menudo dejando de lado la socialización para conservar energía para las tareas indispensables.
Evitando situaciones sociales nos vamos aislando de nuestro círculo de amigos y en ocasiones hasta de nuestra familia más cercana.
Aislamiento social y Pérdida de Conexiones
La falta de comprensión de la gente a menudo lleva al aislamiento. Muchas veces, cuando cancelas planes a última hora porque el dolor de la fibromialgia es demasiado intenso o porque estas demasiado fatigada, notas la decepción en los ojos de tus seres queridos.
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Aunque ellos traten de entender, es difícil aceptar que una enfermedad invisible pueda tener tanto poder sobre nosotros.
Esta decepción y frustración no solo son sentidas por amigos y familiares, sino también por quienes vivimos con la fibromialgia, haciéndonos sentir culpables por no poder cumplir con las expectativas sde los demás.
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Esta dinámica va causando a una reducción progresiva de las interacciones sociales, y comenzamos a evitar hacer planes para no decepcionar a los demás o para no enfrentarnos a la incomodidad de tener que dar explicaciones una vez más.
El aislamiento no solo se limita a las relaciones personales.
En el ámbito laboral, la falta de comprensión y flexibilidad puede llevar hacernos sentir marginados o no apoyados, incrementando el estrés y exacerbando los síntomas.
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Así la combinación de dolor físico, fatiga y presión emocional puede resultar en un círculo vicioso de aislamiento y empeoramiento de los síntomas, lo que dificulta aún más la reintegración social.
Esfuerzos para Mantener Conexiones
Mantener conexiones sociales significativas es crucial para vivir con la fibromialgia, pero ella se encarga de que este esfuerzo sea particularmente desafiante. Por eso a pesar de las dificultades, es importante desarrollar estrategias y buscar apoyo para no perder estos vínculos importantes.
Te voy a contar las estrategias que yo he encontrado en mi camino con la fibromialgia:
Comunicación Social Abierta y Sincera
Una de las claves para mantener nuestras conexiones sociales es la comunicación abierta y sincera con amigos y familiares.
Explicarles claramente la naturaleza de la fibromialgia y cómo afecta nuestra vida cotidiana, es importante para que nuestros seres queridos entiendan que la enfermedad puede causar fluctuaciones en nuestros niveles de energía y en nuestra capacidad para participar en actividades sociales.
Establecimiento de Límites
Establecer límites claros es fundamental para nosotros. Aprender a decir “no” cuando una actividad es demasiado extenuante puede ser difícil, ya que a menudo tenemos el deseo de mantener la normalidad y no decepcionar a los demás.
Sin embargo, priorizar nuestra salud y bienestar a largo plazo es esencial para evitar el agotamiento y el empeoramiento de nuestros síntomas.
Profundiza en este item en: Es importante aprender a decir no
Adaptación de Actividades Sociales
Modificar las actividades sociales para que sean más manejables es otra estrategia que podemos utilizar.
Esto puede incluir organizar reuniones en casa en lugar de salir, planificar actividades de baja intensidad como ver una película o disfrutar de una cena tranquila. También informar a nuestros amigos y familiares sobre la necesidad de descansos frecuentes y tiempos de recuperación.
Apoyo en la Comunidad
Hacer parte de grupos de apoyo para personas con fibromialgia nos proporciona una red valiosa de comprensión y empatía.
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Estos grupos ofrecen un espacio seguro para compartir experiencias, consejos y estrategias para manejar la enfermedad. Al tiempo que conocer a otros que enfrentan desafíos similares reduce nuestra sensación de aislamiento y nos proporciona fortaleza emocional.
Puedes leer un poco más sobre este tema en: ¿Puede un grupo de apoyo transformar tu experiencia con la fibromialgia?
Uso de Tecnología
La tecnología se ha convertido en una herramienta poderosa para mantener conexiones cuando no podemos participar en persona.
Las videollamadas, los mensajes de texto y las redes sociales nos permiten mantenernos en contacto con amigos y familiares, incluso en los días en que el dolor y la fatiga son más intensos.
Planificación y Flexibilidad
Planificar con anticipación y ser flexibles son habilidades importantes para nosotros, así como tener un plan B en caso de que nuestros síntomas empeoren.
Es importante que informemos anticipadamente a nuestros amigos y familiares sobre esta posibilidad esto nos prmite reducir la presión y la ansiedad asociadas con la cancelación de planes.
Por ejemplo, si planeamos una salida, también consideramos una alternativa más tranquila en caso de que sea necesario.
Conoce más sobre esta herramienta en: La importancia de planificar tu día
Autoempatía y Autocuidado
Finalmente, es crucial que practiquemos la autoempatía y el autocuidado. Entender que está bien necesitar descanso y tiempo para nosotros mismos es fundamental. Además de tomar medidas para cuidar nuestra salud mental y emocional, como la meditación, la lectura, el arte o cualquier otra cosa que nos brinde paz y alegría.
Lee más sobre este tema en: Fibromialgia: La clave está en ser tu prioridad
La Importancia de la Educación y la Empatía
Para mejorar la calidad de vida de quienes vivimos con fibromialgia, es crucial aumentar la concienciación y la comprensión sobre esta enfermedad.
La educación es clave, tanto para los profesionales de la salud como para el público en general. Necesitamos que se nos escuche y que se nos tome en serio.
La empatía y el apoyo pueden marcar una gran diferencia en nuestra vida diaria.
Para concluir quiero decir que mi vida con fibromialgia, al igual que la tuya, es un testimonio de resiliencia y adaptación.
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Aunque la enfermedad me presenta desafíos diarios, también me ha enseñado a valorar los pequeños momentos de alegría y a encontrar fuerza en la adversidad.
Al compartir mi historia, espero contribuir a una mayor comprensión y empatía hacia todos los que viven con esta condición invisible pero muy real.
Juntos, podemos avanzar hacia un futuro donde la fibromialgia sea conocida, comprendida y tratada con la seriedad que merece.
Ahora te pregunto a tí… ¿Abandonaste tu vida social? o ¿Cuáles son tus herramientas para mantener tu vida social?
Déjanos conocer tus experiencias, escríbelas en los comentarios.
