Hay varias cosas que es importante que nunca debes decir a alguien que padece de fibromialgia, ya que pueden ser insensibles o incluso dañinas y con frecuencia demuestran gran desconocimiento sobre la enfermedad.
1. Pero si te ves bien…
Esta frase es muy frecuente “Pero si te ves bien, ¿Por qué dices que todo te duele?”
Y es que esa es la realidad de la fibromialgia: te ves bien, pero definitivamente no estás bien, ni te sientes bien y como no se ve, a los ojos de los otros parece que no existiera. Por eso se conoce como la enfermedad invisible.
Únete a nuestro Grupo de Apoyo
2. Eso es sólo psicológico
Es una idea completamente errónea decirle a alguien que está batallando con la fibromialgia que “todo está en su cabeza”. La fibromialgia es real y no es producto de una mente distorsionada.
3. Sólo estás buscando llamar la atención
La fibromialgia es una enfermedad real y debilitante que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen, por eso resulta tremendamente doloroso este tipo de comentarios que le quitan importancia a la batalla diaria que conlleva el vivir con la fibromialgia.
Por favor nunca lo digas. Definitivamente la incomprensión es el dolor que más duele.
4. ¿Por qué no puedes simplemente superarlo?
Tan sólo imagínate cómo es vivir con una enfermedad que no tiene cura. Pedirle a alguien que simplemente “supere” su enfermedad es insensible e ignorante.
Programa tu cita
5. Todos nos sentimos cansados a veces
La fatiga de la fibromialgia es mucho más que simplemente estar cansada. La fatiga de la fibromialgia puede ser debilitante y duradera, afectando de forma importante su capacidad para realizar muchas actividades, incluso las más cotidianas.
6. Debes estar haciendo algo mal si todavía te duele
Que tristeza que las personas con fibromialgia tengan que estar diciendo con frecuencia “Todo me duele, no me invento el dolor” El dolor persistente no siempre es el resultado de algo que la persona esté haciendo mal, y puede ser insensible sugerir que lo es. Créeme cuando te digo que aunque tú no lo veas y aunque tú no lo creas, ella está haciendo todo lo que puede para no sentir el dolor, nunca preferirá vivir así.
7. No necesitas un día libre por eso
Las personas con fibromialgia pueden necesitar tomar días libres o reducir sus horas de trabajo debido a sus síntomas. Es importante apoyar sus decisiones en lugar de juzgarlas o minimizar sus necesidades. Es muy difícil trabajar con fibromialgia.
8. Seguro estas exagerando tus síntomas
Imagínate convivir con una enfermedad a la que se le han descrito más de 100 síntomas, pero por la naturaleza subjetiva de algunos de ellos, con frecuencia las personas tienden a invalidar su relaidad, minimizando y desacreditando su sintomatología. Créeme no es fácil vivir con fibromialgia.
9. ¿No puedes simplemente ignorar el dolor?
El dolor de la fibromialgia es un dolor constante y debilitante que no se puede simplemente ignorar. Pero siendo sinceros,¿Cuando fue la última vez que ignoraste un dolor?.
Sígueme en Viviendo con fibromialgia
10. Deberías estar agradecido que no sea algo peor
Si bien es cierto que la fibromialgia no es potencialmente mortal, aún es una enfermedad crónica debilitante que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida por eso es importante tomar en serio los síntomas de la fibromialgia y no minimizar la experiencia de la persona que la padece.
Ahora te pregunto a ti… ¿Agregarías algo más?
Déjame conocer tu opinión. Escríbela en los comentarios.
Es un hecho que la fibromialgia y el dolor crónico afecta a jóvenes y mayores, a delgados y obesos. Pero es muy común que crean estar en tu piel y te aconsejen, como si esque tú no tuvieras ni idea y conocieran la manera de curarlo:
“eso es porque no haces ejercicio”
“si bajaras de peso no te pasaría”
“a mí también me duele todo y no me quejo”
“no seas tan exagerada, seguro que no es para tanto”
“duerme un poco y se te pasa”
“es porque lo piensas. Si no lo pensaras seguro que se te pasa…”
“si no lo quieres hacer, lo dices y punto, pero no me vengas con que no puedes”
Lamentablemente, son muchas las frases que nos hacen sentir fatal Y, cuanto más nos juzgan, nos estresan y deprimen, peores son nuestros síntomas.
Tienes que pensar positivo, tu no tienes fe, todo esta en la mente, no hagas caso y sigue.
Como si fuera un switch de prender y apagar♀️.
“Eres muy joven para tener eso.”
“Todo depende de tí, piensa positivo, piensa que eres sana”.
“Todo está en tú cabeza, ve al psicólogo “.
“Sí tienes hijos se te va quitar, porque que ya no vas a andar bien ocupada”.
“Así es una enfermedad como reumatismo”.
“Ya tomaste….. Eso es buenísimo para….”
“Eres bien enfermiza”.
La fibromialgia no es la única enfermedad que existe en el planeta Tierra. Comentario que me hicieron hace poco
Yo cada día siento que tanto dolor me debilita y me viene tanta depresión hay días que ya no quiero vivir
Te dicen uy si yo estoy igual, otra dicen eso es falta de ejercicio
Lo peor es cuando te dicen: yo estoy igual que tú. Yo creo que también la tengo. Sal y se te quita.
A mi lo que más me apena que siento que no hay una investigación a fondo de esta enfermedad o si la hay , la generalidad de los médicos chilenos la desconoce. Me refiero a algo científico. Me parte el alma escuchar : mmmm si es que no se si existe y yo ahí doliendo todo mi cuerpo.
Que no te entienda tu familia es lo más triste. Más cuando es tu hija por la cuál diste todo. Mal o bien la criaste, hasta ser una adolescente dejando muchas cosas de lado incluso tu derecho a ser Mujer y vivir una relación de pareja sana
Así es Laura, totalmente deacuerdo contigo.
Algo muy frecuente es también que se nos aconseje, a quienes padecemos fibromialgia, que nos movamos, que intentemos alguna actividad física, que si nos duele lo hagamos igual porque el estar quietos es peor; lo que no entienden es que muchas veces con querer no alcanza, muchas veces simplemente no podemos, no tenemos energía por mas voluntad que le pongamos.