carta de una persona con fibromialgia a los médicos

Carta de una persona con fibromialgia a los médicos

Los médicos hacemos arte y parte de la calidad de vida de nuestros pacientes. Soy médico y al igual que tú tengo fibromialgia, por eso me cuesta trabajo entender como algunos argumentan que no creen en la fibromialgia.

Por eso escribí esta carta…

Doctor tengo fibromialgia.

El día de hoy vengo a tu consulta porque necesito tu ayuda.

Cuando vengo contigo espero encontrar empatía y conocimiento, pero también humildad y curiosidad científica ante lo que desconoces.

Epidemiología de la fibromialgia

Es cierto. La fibromialgia es una enfermedad poco frecuente. Según el estudio que revises encontrarás que afecta de 1 a 6 por cada 100 personas (Prevalencia mundial de 0.2 a 6.6%).

Eso significa que si tú vieras 20 pacientes al día, de lunes a viernes. Pasarían por tu consulta entre 4 a 24 pacientes con esta enfermedad.

Pero si tú desconoces esta enfermedad, no la sospecharás, no la diagnosticarás ni la tratarás adecuadamente.


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Desconocimiento de los médicos sobre la fibromialgia

Y esto es lo que ocurre en muchos casos.

Médicos que desconocen la fibromialgia, esconden su desconocimiento académico y científico, en frases como estas:

** Lo que vas a leer a continuación son testimonios de personas reales con fibromialgia, frases reales, reveladas por pacientes que han sido víctima de ellas.

“Yo no creo en la fibromialgia – Eso esta en la mente – Es algo imaginario – Esa es una enfermedad de personas preocupadas y controladoras – Cuando nosotros los médicos no sabemos que tiene un paciente decimos que tiene fibromialgia.

La fibromialgia es la enfermedad de los hipocondríacos -Has intentado con un sacerdote que te haga una sanación? Eso se del espíritu – Está loca, todo está en su cabeza – Por lo menos no tienes cáncer – Agradece que no es lupus.

Lo que inventan por una incapacidad – Es imposible que te duela todo eso al mismo tiempo – y ¿Qué quieres que haga yo? los milagros a Lourdes – Cuando usted venga a mi consulta sin poder caminar, le creo antes no.

Cuando tiene muchos síntomas es porque no tiene nada – Acepte que ya usted tiene cierta edad – Su mente somatiza todo – Tienes la enfermedad de moda de las mujeres – No será que buscas llamar la atención?” 

No sé si piensas lo mismo que yo, pero es triste…

El desconocimiento médico hiere, hace daño, dilata el tiempo de diagnóstico y por lo tanto el inicio del tratamiento, repercutiendo así en la calidad de vida de quien padece de fibromialgia.

Crees o no crees en la fibromialgia?

Muchos médicos afirman no creen en la fibromialgia.

Pero, Doctor en la fibromialgia no se trata de si crees o no en ella, se trata de mantener actualizados tus conocimientos médicos.


Orientación Médica de Fibromialgia


¿Sabías que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ya la considera una enfermedad?

Si, y no es algo que haya salido en el último “journal” de medicina de anoche.  Desde 1992, la OMS incluyó la fibromialgia dentro del CIE 10 (Clasificación Internacional de Enfermedades).

Y no, no está dentro de la categoría de enfermedades somatomorfas (inventadas por la mente del paciente), está dentro de la categoría de enfermedades músculo esqueléticas.

Si no me crees, revísalo.

El código CIE-10 de fibromialgia es M79.7 

Ya no se diagnostica por los puntos dolorosos

Pero incluso antes de que la OMS lo incluyera en la clasificación internacional de enfermedades, ya en 1990 el Colegio Americano de Reumatología (ACR) había propuesto el término de fibromialgia y había expedido los primeros criterios de diagnóstico de esta enfermedad.

  1. Dolor generalizado en combinación con
  2. Sensibilidad en 11 o más de los 18 puntos dolorosos específicos o puntos gatillo

Los cuales fueron reevaluados por la misma institución académica hace ya varios años (2010).

En 2010, el ACR propuso la actual versión de los criterios diagnósticos, utilizando dos escalas:

  1. Índice de dolor generalizado (WPI)
  2. Escala de severidad de síntomas (SS)

Logrando una sensibilidad del 96.6% y una especificidad del 91.8%.

Así que como puedes ver es altamente confiable el diagnóstico, a partir de estos criterios.

Y, sin embargo, hoy en día algunos médicos siguen haciendo el diagnóstico con los puntos gatillo.

Guías de manejo de la fibromialgia para médicos

Pero, no se trata sólo del Colegio Americano de Reumatología.

Déjame compartir contigo las guías de diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia, de otras tantas instituciones académicas que avalan la existencia de la fibromialgia.

  • Recomendaciones para el manejo de la fibromialgia (2017) EULAR (alianza europea de asociaciones de Reumatología)
  • Guía canadiense de diagnóstico y manejo del síndrome de fibromialgia (2012)
  • Criterios diagnósticos de fibromialgia (2019) AAPT (alianza entre FDA y la sociedad americana del dolor)
  • Asociación de Reumatología de Israel: guías para el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fibromialgia (2013)
  • Recomendaciones SER (Sociedad Española de Reumatología) sobre el manejo de los pacientes con fibromialgia (2021)
  • Síndrome de fibromialgia: Principios generales y coordinación de manejo clínico y educación de los pacientes (2012) – AWMF (Asociación de sociedades médicas científicas alemanas)
  • Nuevas guías para el diagnóstico de fibromialgia (2017) Sociedad Brasilera de Reumatología
  • Guías para el manejo exitoso de los pacientes con fibromialgia (2014) Asociación India de Reumatología

Como puedes ver, hay suficiente soporte médico científico para “creer” en la fibromialgia.

Te agradezco Doctor

Te agradezco por tu conocimiento, pero a la vez por tu humildad para leer este texto.

Si necesitas tiempo para actualizar tus conocimientos, dímelo y yo reprogramaré mi cita contigo. No tengo problema con ello, no tienes que saberlo todo.

Al contrario, te admiraré mucho más.

Te agradezco por no agrandar la lista de las frases desafortunadas, que otros colegas tuyos dicen para deshacerse del paciente.

Te agradezco por hacerle honor al principio médico de “primum non nocere” (primero, no hacer daño), eso para tus pacientes vale “oro”.

Por último quiero decirte que:

El mundo necesita más médicos como tú, empáticos y preocupados por su paciente, dispuestos a actualizar constantemente sus conocimientos.


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Ahora te pregunto a tí… ¿Cómo te ha ido con tu médico?

Déjame conocer tus experiencias, escríbelas en los comentarios.

Fuentes:

Marques, A. P., Santo, A. D. S. D. E., Berssaneti, A. A., Matsutani, L. A., & Yuan, S. L. K. (2017). Prevalence of fibromyalgia: literature review update. Revista brasileira de reumatologia57(4), 356-363.

Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional de Enfermedades décima revisión (CIE-10) Volumen 2. Edición de 2003.
disponible: http://ais.paho.org/classifications/Chapters/pdf/Volume2.pdf

Wolfe F.,  et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the classification of fibromyalgia. Arthritis Rheum. 1990;33:160–172.  Disponible: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/art.1780330203

Wolfe F., et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res. 2010;62:600–610. Disponible: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/acr.20140

Galvez-Sánchez, C, et al. Diagnostic criteria for fibromyalgia: Critical review and future perspectives. Journal of clinical medicine, 2020, vol. 9, no 4, p. 1219. Disponible: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7230253/

Guías de diagnóstico y manejo

Macfarlane, G, et al. EULAR recommendations for management of fibromyalgia. Annals of the rheumatic diseases, 2017. Disponible: https://ard.bmj.com/content/76/12/e54

Fitzcharles M.A., et al. 2012 Canadian guidelines for the diagnosis and management of fibromyalgia syndrome: Executive summary. Pain Res. Manag. 2013;18:119–126. Disponible:https://downloads.hindawi.com/journals/prm/2013/918216.pdf

Arnold, L, et al. AAPT diagnostic criteria for fibromyalgia. The Journal of Pain, 2019, vol. 20, no 6, p. 611-628. Disponible:https://www.jpain.org/article/S1526-5900(18)30832-0/fulltext

Ablin JN, et al, Israeli Rheumatology Association: Guidelines for the diagnosis and treatment of the fibromyalgia syndrome. Harefuah, 2013, vol. 152, no 12, p. 742-7, 751, 750.

REDONDO, J, et al. Recomendaciones SER sobre el manejo de los pacientes con fibromialgia. Parte I: diagnóstico y tratamiento. Reumatología Clínica, 2021. Disponible:https://www.ser.es/wp-content/uploads/2020/11/Recomendaciones_SER_FM_DEF.pdf

PETZKE, F., et al. General treatment principles, coordination of care and patient education in fibromyalgia syndrome: Updated guidelines 2017 and overview of systematic review articles. Schmerz (Berlin, Germany), 2017, vol. 31, no 3, p. 246-254.

HEYMANN, R., et al. New guidelines for the diagnosis of fibromyalgia. Revista brasileira de reumatologia, 2017, vol. 57, p. s467-s476.

BENNETT, R. Guidelines for the successful management of fibromyalgia patients. indian journal of rheumatology, 2014, vol. 9, p. S13-S21.

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7 Comentarios

  1. Luz Adriana Pérez dice:

    Me han dicho que no existe que es una enfermedad del alma …y aquí sigo cansada y con el “alma” casa vez más enferma y la seguridad social en España se niega a recocer la discapacidad de la misma para mejorar tu calidad de vida

  2. María dice:

    Todo eso y más .. para el trabajo, sentada no te cansas, es la aptitud etc

  3. Eh visitado tres reumatologías por motivo de fibromialgia artritis pero ninguna a dicho ningún comentario sobre la fibromialgia en realidad sigo buscando un buen médico y medica que sea humana y buena en su especialidad seguiré buscabdo porq los dolores no me dejan caminar paso rígida

  4. Miriam dice:

    Un médico me preguntó que dolencias tenía, respondí hipotiroidismo, hipertensión,…y fibromialgia. Me respondió “La fibromialgia no existe, es un invento y está en su cabeza”. Una colega le contestó mal, a lo que me dijo sonriendo, ud también me va a retar? Respondí muy seria, como estuve siempre en la consulta, “no dr solo le deseo que la tenga”. No sé porqué esa mirada de susto dr. acaso no acaba de decirme que no existe?!” Y me retiré sin más.

  5. Jeanette catrilef dice:

    Años con distintos síntomas hasta que una reumatólogo particular me la detecta y me envió al hospital regional de Temuco, mi doctor un trato excelente , comunicativo me enseñó a tomar mis medicamentos , me mandó hacer un montón de exámenes, excelente trato

  6. Ximena Henriquez dice:

    Hola, sufro de fibromialgia desde hace mucho tiempo, había aprendido a vivir con ella sin medicamentos hasta el 2021. El añopasado empecé con sintomas nuevos y muy doloroso qe incluso estuve más de 36 horas sin poder moverme, abrir los ojoa y hablar. Me llevaron al SAPU y la atención fue horrible sólo porque yo no podía hablar al doctor y decir que me pasaba. Mientras mi ex marido solicitaba que me dieran algo para el dolor ya que los del tratamiento no hacian efectos y yo continuaba sin poder moverme. Desde esa fecha con crisis en control con neurologo y reumatologo, con dolor 9/10 y regidez en piernas, brazos y manos. Me siento frustrada e incomprendida por la mayoría de los médicos. Ánimo y un abrazo de algodón

  7. Susana Bahamonde dice:

    Hola. Mi doctor de años de atención, no cree que existe la fibromialgia. Al principio de mis comentarios ” me duele todo Doctor” , el se sonreía y me decía que los exámenes decían que tenia el 99.9% bien, entonces , no te quejes , me decía. Bueno nunca le comento nada a él y de vez en cuando voy al reumatologo que me diagnóstico. Una pena grande eso.

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