Todo me duele, no me invento el dolor

“Es que de verdad todo me duele, no me invento el dolor” parece que fuera el “eslogan” de las personas con fibromialgia.

Tu dirás: “¿El eslogan? pero ni que se tratara de una campaña publicitaria.”

Pues así como lo “oyes”.

Un eslogan, es una frase que se utiliza para lograr recordación, convencer  y generar un cambio de conducta en quien lo escucha.

Eso precisamente es lo que hacen día a día quienes padecen de fibromialgia.

Buscando el diagnóstico

La historia no comienza con el diagnóstico de fibromialgia.

Durante mucho tiempo, llenos de síntomas “extraños”, la personas pasan por múltiples médicos generales y especialistas, tratando de convencerlos

Y es que aunque suene ilógico hay muchos médicos que no creen en la fibromialgia, haciendo que el proceso de diagnósico tarde entre 5 y 7 largos años.

Repitiendo una infinidad de veces : “Doctor, es que de verdad me duele todo“.

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La verdad, debo aceptar que yo hice parte de ese grupo de médicos y me duele aceptarlo.

Si, de esos médicos a quienes el paciente debía convencer de su dolor.

No creía que la fibromialgia de verdad pudiera ser tan discapacitante, hasta que la viví “en carne propia” como paciente.

Y luego del diagnostico…

Cuando finalmente su insistencia y persistencia, logra que algún médico, evalúe todos sus síntomas con gran empatía y haga el diagnóstico, comienza otra batalla.

Ahora deben convencer a su familia.

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Te comparto el testimonio de Catalina, una persona real con fibromialgia:

“lo peor es que para mi hija soy una perezosa, una floja, que nunca quiero hacer nada, que siempre quiero estar durmiendo y que siempre que salimos vuelvo agotada…

Para mi mamá es que estoy muy joven para sentirme tan agotada y para resignarme a vivir con dolor porque no quiero buscar tratamientos que no sean con medicamentos.

Para mi novio el tema es de inconsistencia en la dieta, en el ejercicio, en que soy perezosa y me escudo en el dolor para no entrenarme…

Es difícil vivir con una condición tan debilitante cuando todo el mundo exige y exige de ti tanto.  A veces en serio quisiera escaparme a algún lugar donde me dejaran dormir a mis anchas y no tuviera que cumplir las expectativas ni atender las necesidades de nadie.”

Y entonces  deben volver a repetir a todo el mundo “es que de verdad todo me duele“.

Tan solo imagínate, si es difícil para los médicos entender la fibromialgia, más lo es para los familiares.

Deben creer en algo que no ven, que no aparece en ningún examen y al que no le encuentran ninguna explicación.

Solo ven una persona que se queja, se queja y se queja.

Y así, ese sufrimiento corporal se empeora por la incomprensión de los seres queridos, la incomprensión es el dolor que más duele de la fibromialgia.

La familia, es y será nuestro mejor bastón de apoyo, siempre!

Por eso de ellos esperamos y necesitamos más.

Es diferente, sobrellevar una enfermedad tan intensamente dolorosa solos, que de la mano de nuestra familia.

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La fibromialgia existe y es una patología que ocasiona dolor generalizado, alteraciones del sueño, fatiga constante, problemas de concentración (fibroniebla), cambios en el estado de ánimo, disminución de la libido, entre otros síntomas.

Definitivamente no es fácil vivir con fibromialgia.

Así le puedes ayudar a tu familiar que tiene fibromialgia:

• Aprende sobre la fibromialgia.
• Apóyala en su tratamiento médico y no médico.
• Ayúdala cuando sus síntomas la superen.
• Anímala cuando sienta que desfallece ante la lucha diaria.
• Sobre todo, hazle saber que es importante para ti y que no está sola.
• Asegúrate que nunca vuelva a decir “es que de verdad todo me duele”

Ahora te pregunto a ti… ¿Cómo más le puedes ayudar?

Déjame conocer tus opiniones. Escríbelas en los comentarios.