Cada 12 de mayo, millones de personas en todo el mundo conmemoramos el Día Internacional de la Fibromialgia. Sin embargo, pocas conocen la historia detrás de esta fecha y por qué es tan significativa para quienes vivimos con esta condición. Como médica y paciente de fibromialgia, quiero compartir contigo el verdadero significado de este día, cómo surgió esta conmemoración internacional y por qué Florence Nightingale se convirtió en nuestro símbolo de resiliencia.
Hay quienes dicen, y con razón lo hacen, “no creo que haya nada que celebrar, la fibromialgia nos roba la vida”. Así que me di a la tarea de averiguar de qué se trata esta fecha conmemorativa y por qué, aunque no celebremos la enfermedad, sí celebramos la visibilización y el reconocimiento.
Comprendiendo Qué Conmemoramos el Día Mundial de la Fibromialgia
El Día Internacional de la Fibromialgia no solo honra a Florence Nightingale, sino que también busca generar conciencia sobre una condición médica que durante décadas fue incomprendida y minimizada. Para apreciar completamente el significado de esta fecha conmemorativa y por qué es importante la visibilización de esta condición, es esencial comprender qué es la fibromialgia desde una perspectiva médica integral.
Esta compleja condición incluye una complejidad diagnóstica única, un impacto multisistémico profundo y desafíos constantes que enfrentamos quienes vivimos con ella. Por lo tanto, tener un día dedicado a crear conciencia es fundamental para combatir la invisibilidad social de una enfermedad que grita en silencio.
¿Por Qué el 12 de Mayo y No Otra Fecha?
La respuesta es simple pero profundamente significativa: porque ese día nació Florence Nightingale. Es posible que estés pensando “¿Acaso ella no fue la fundadora de la enfermería? ¿Qué tiene que ver con la fibromialgia?” Te contaré su historia para contestar esa pregunta y entenderás por qué su vida representa tanto para nuestra comunidad.
Florence Nightingale: Más Que la Fundadora de la Enfermería Moderna
El 12 de mayo de 1820 nace en la ciudad italiana de Florencia, Florence Nightingale. Sus padres eran muy ricos, así que nació haciendo parte de la alta sociedad inglesa. Como era propio de la era victoriana, fue criada y educada tan solo para ser una esposa perfecta.
Sin embargo, ella tenía otros planes. Quería ayudar al prójimo y transformar el oficio de la enfermería, que en ese entonces solo era ejercida por mujeres pobres y marginadas. Era un oficio considerado degradante, pero Florence vio más allá de los prejuicios sociales.
En 1853 estalla la guerra de Crimea, en la que participó Inglaterra. Fue así como su vocación la llevó al frente de batalla en 1854. Allí encontró un escenario dantesco, donde los soldados eran atendidos sin ningún tipo de higiene.
La Revolución Sanitaria de Florence
Florence estableció normas básicas de higiene: airear y limpiar a fondo las salas de hospitalización, bañar a los pacientes, lavar y cambiar las sábanas. Suena extraño que esto fuera revolucionario, ¿cierto? No obstante, en esa época estas medidas eran prácticamente desconocidas.
Además, reunió información estadística para demostrar que esos simples cambios eran responsables de la disminución dramática en la mortalidad de los soldados. Estos cambios en el ejercicio de la enfermería, así como la fundación en 1860 de la Escuela Florence Nightingale de Enfermería y Obstetricia, le valieron el título de Fundadora de la Enfermería Moderna.
Por primera vez en la historia, se impartiría formación académica rigurosa a mujeres de todas las clases sociales para ejercer este oficio. Su legado transformó completamente la atención sanitaria tal como la conocemos hoy, convirtiéndose en un modelo que inspiró incluso la fundación de la Cruz Roja Internacional.
Florence Nightingale y la Fibromialgia: Una Historia de Dolor Crónico
En 1855, la salud de Florence comienza a decaer. Pocos días antes de su cumpleaños número 35, le diagnostican “Fiebre de Crimea”, que era considerada una fiebre intermitente porque sus síntomas se agudizaban cada cierto tiempo. Lo que vivió Florence durante los siguientes 50 años de su vida tiene una similitud asombrosa con los síntomas de la fibromialgia.
La Cronología de Sus Síntomas
Florence sufrió durante su vida varias crisis de esta sintomatología que hoy reconocemos como compatibles con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica:
1856 cuando la diagnostican: Tenía debilidad profunda, cefalea constante, náuseas, falta de aliento, taquicardia, palpitaciones y dolor de pecho.
1857 presentó la misma sintomatología, asociada a alucinaciones, lo que probablemente reflejaba el deterioro neurológico que puede acompañar al dolor crónico severo.
1859 aparecieron síntomas adicionales como síncope, disnea y enrojecimiento de cara y manos, manifestaciones compatibles con disfunción autonómica.
1861 no puede caminar, quedando postrada en cama por 6 años continuos. Imagina el impacto de perder tu movilidad y autonomía cuando apenas tienes 41 años.
1863-1866 tuvo un terrible dolor de espalda, artralgias generalizadas, disnea por dolor torácico y espasmos musculares recurrentes.
1866 tuvo una crisis tan severa que le impidió cambiar su posición durante 48 horas seguidas. El dolor era tan intenso que cualquier movimiento resultaba imposible.
1870 desaparecen la mayoría de los síntomas y nuevamente logra caminar, demostrando esa naturaleza fluctuante característica de las condiciones de dolor crónico.
1884 su visión comienza a fallar progresivamente y en 1901 queda completamente ciega.
Finalmente, fallece en 1910 a los 90 años, habiendo vivido 55 años con una enfermedad crónica debilitante que no le impidió realizar contribuciones extraordinarias a la medicina y la humanidad.
¿Puedes Ver la Similitud?
¿Puedes ver la similitud entre los síntomas de Florence Nightingale con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica/encefalitis miálgica? El dolor generalizado, la fatiga incapacitante, los síntomas neurológicos, la naturaleza fluctuante de los síntomas y los periodos de remisión parcial son característicos de lo que vivimos con fibromialgia hoy en día.
Aunque algunos historiadores médicos sugieren que pudo haber padecido brucelosis, la presentación clínica y la evolución de sus síntomas son notablemente consistentes con lo que ahora entendemos como sensibilización central y dolor crónico generalizado.
Tom Hennessy: El Visionario Detrás del Día Internacional
Tom Hennessy, fundador de la organización RESCIND, Inc (de las siglas en inglés de “derogar los estereotipos existentes sobre las enfermedades inmunológicas y neurológicas crónicas”), fue quien escogió el 12 de mayo para el Día Internacional de la Fibromialgia.
Hennessy, paciente de síndrome de fatiga crónica/encefalitis miálgica, comenzó desde 1989 con la “loca idea” de buscar un día que diera visibilidad a lo que él llamó CIND (de las siglas en inglés de Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas) que agrupaba la fibromialgia, encefalitis miálgica, enfermedad del Golfo y sensibilidad química múltiple.
La Lucha por el Reconocimiento
Hennessy dedicó su vida a hacer “lobby” para lograr conseguir el apoyo del Senado de los Estados Unidos, pensando que así conseguiría fondos gubernamentales para la divulgación y estudio de estas enfermedades invisibilizadas. Su visión era ambiciosa pero necesaria: transformar la comprensión médica y social de condiciones que afectaban a millones sin recibir atención adecuada.
En una entrevista, Tom Hennessy explicó su elección de fecha:
“Después de leer el gran libro de Byron Hyde sobre la historia de la encefalomielitis miálgica, decidí buscar el cumpleaños de su héroe, y he aquí, el 12 de mayo era el cumpleaños de Florence Nightingale. Fue la fundadora de la primera escuela de enfermería y luchó durante 35 años por la justicia para los soldados enfermos de la guerra de Crimea. Ella inspiró al banquero de inversión suizo Sr. Dunant a fundar la Cruz Roja Internacional. Lo hizo en su honor. Dijo Dunant, ‘fue el tremendo trabajo de la Sra. Florence Nightingale en Crimea, lo que me inspiró a fundar esta noble organización’. Contrajo una enfermedad de tipo EM a los 35 años y estuvo postrada en cama durante los siguientes 50 años. Decidí que su cumpleaños, el 12 de mayo, sería el día.”
El Establecimiento Oficial del Día Mundial de la Fibromialgia
El Día Internacional de la Fibromialgia se estableció oficialmente en 1992 durante un congreso internacional en Winnipeg, Canadá. Esta fecha marcó un hito fundamental en el reconocimiento de nuestra condición. Así nace el 12 de mayo como Día Internacional de la Fibromialgia, en honor a Florence Nightingale y a su extraordinario legado de transformación, resiliencia y servicio.
Por consiguiente, esta fecha representa tanto el reconocimiento a una figura histórica de la medicina como la visibilización de una condición que durante décadas fue incomprendida. Florence Nightingale continuó trabajando y transformando la atención sanitaria a pesar de sus limitaciones físicas, convirtiéndose así en un símbolo perfecto de fortaleza para quienes vivimos con dolor crónico.
¿Qué Significa Realmente el Día Internacional de la Fibromialgia?
Un día en el que, claramente, no se celebra la enfermedad, sino que se invoca la visualización de esta condición tan invisibilizada por la comunidad médica y no médica. Es un día para “hacer ruido” para que el mundo nos vea y nos oiga, y así lograr que cada vez más médicos aprendan y profundicen en esta enfermedad, sus causas y sus tratamientos.
Porque esta es una enfermedad REAL que compromete la calidad de vida de casi el 5% de la población mundial (aproximadamente 383 millones de personas en 2021), una cifra nada despreciable. Es hora de acabar con el silencio que rodea esta condición y exigir el reconocimiento que merecemos.
Visibilidad y Reconocimiento Médico
En primer lugar, esta conmemoración ayuda a que la sociedad comprenda que la fibromialgia es una enfermedad real y legítima. Aunque no se manifieste con análisis alterados ni imágenes radiológicas anormales, el dolor y los síntomas son completamente válidos y merecen atención médica profesional.
De hecho, organizaciones médicas internacionales como la Organización Mundial de la Salud incluyen la fibromialgia en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) bajo el código MG30.0. Este reconocimiento formal ha sido fundamental para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados.
Concienciación Pública y Empatía Social
En segundo lugar, el 12 de mayo sirve para educar a familiares, empleadores y profesionales de la salud sobre las implicaciones reales de vivir con fibromialgia. Muchas veces, la apariencia externa no refleja el nivel de sufrimiento interno que experimentamos diariamente.
Por esta razón, campañas educativas durante este día ayudan a combatir el estigma y los prejuicios asociados a las enfermedades invisibles. Como médica que también soy paciente, entiendo perfectamente la frustración de escuchar “pero te ves bien” cuando internamente cada músculo duele y la fatiga es abrumadora.
Apoyo Comunitario y Reducción del Aislamiento
Finalmente, esta fecha nos permite conectar con otras personas que comparten experiencias similares. El aislamiento social es uno de los desafíos más significativos que enfrentamos quienes vivimos con dolor crónico.
Sin embargo, durante el Día Internacional de la Fibromialgia, eventos presenciales y virtuales nos recuerdan que no estamos solas. Esta conexión comunitaria es terapéutica en sí misma y fortalece nuestra capacidad de afrontamiento ante los desafíos diarios.
La Evolución del Conocimiento sobre Fibromialgia
Desde que se instauró el Día Mundial de la Fibromialgia hace más de tres décadas, el conocimiento científico ha avanzado considerablemente. Inicialmente, esta condición era considerada un diagnóstico de exclusión que solo se establecía después de descartar todas las demás posibilidades, lo que generaba frustración tanto en pacientes como en médicos.
Actualmente, sabemos que la fibromialgia implica una alteración en el procesamiento central del dolor, conocida como sensibilización central. Esta comprensión neurofisiológica ha transformado el enfoque diagnóstico y terapéutico, permitiendo que más médicos puedan identificarla y manejarla efectivamente sin necesidad de ser especialistas.
Además, investigaciones recientes han identificado biomarcadores potenciales relacionados con alteraciones inmunológicas y del sistema nervioso autónomo. Entender por qué me dio fibromialgia incluye reconocer estos mecanismos biológicos complejos que interactúan con factores genéticos y ambientales.
Factores que Influyen en el Desarrollo de Fibromialgia
Comprender las posibles causas de fibromialgia es fundamental para desestigmatizar esta condición. La investigación actual señala que múltiples factores pueden contribuir a su desarrollo, incluyendo predisposición genética, eventos traumáticos y estrés crónico.
De hecho, muchas personas se preguntan si la fibromialgia se hereda, y la respuesta es que existe un componente genético que aumenta la susceptibilidad. Sin embargo, esto no significa que sea determinante, sino que interactúa con otros factores ambientales y personales para manifestarse.
También es relevante destacar por qué la fibromialgia es más frecuente en mujeres, con una proporción de aproximadamente 9 mujeres por cada hombre diagnosticado. Los factores hormonales, inmunológicos y psicosociales juegan roles importantes en esta diferencia epidemiológica significativa.
Cómo Se Conmemora Este Día Alrededor del Mundo
Las celebraciones del 12 de mayo varían según cada país, pero generalmente incluyen actividades educativas, encuentros de apoyo y campañas de sensibilización. En consecuencia, muchas organizaciones de pacientes aprovechan esta fecha para difundir información veraz y combatir mitos persistentes sobre la fibromialgia.
Algunas iniciativas comunes durante el Día Internacional de la Fibromialgia incluyen conferencias médicas y charlas educativas donde profesionales actualizados comparten información basada en evidencia. Igualmente, se organizan marchas y eventos públicos con camisetas moradas, color simbólico de la fibromialgia, para aumentar la visibilidad social de esta condición invisible.
Asimismo, las campañas en redes sociales con hashtags específicos amplifican las voces de pacientes y profesionales comprometidos con la causa. Además, en ciudades de diversos países se iluminan edificios emblemáticos con luz morada como gesto de reconocimiento y solidaridad con quienes vivimos esta realidad diariamente.
Personalmente, como Doc Adriana Angel, utilizo esta fecha para compartir contenido educativo que integra tanto mi perspectiva médica como mi experiencia personal viviendo con fibromialgia. Mi objetivo es que otras personas encuentren información confiable que les ayude a comprender mejor su condición y a no sentirse solas en este camino.
El Contexto Histórico de Esta Conmemoración
Para apreciar plenamente el significado del Día Mundial de la Fibromialgia, es útil conocer la historia de la fibromialgia como entidad clínica. Durante décadas, los síntomas que hoy reconocemos como fibromialgia fueron atribuidos a otras condiciones o simplemente descartados como problemas psicológicos.
El reconocimiento oficial de esta fecha en 1992 representó un hito importante en la legitimación médica de la condición. Por lo tanto, cada aniversario del 12 de mayo nos recuerda cuánto hemos avanzado en comprensión científica y cuánto falta por recorrer en términos de investigación, tratamiento y aceptación social.
El Significado Personal del 12 de Mayo
Para quienes vivimos con fibromialgia, este día tiene un significado profundamente personal. Representa el reconocimiento de nuestra lucha diaria y la validación de nuestro sufrimiento. Aunque sabemos que los síntomas no desaparecen el 13 de mayo, tener un día dedicado a nuestra condición nos recuerda que no estamos solas en esta batalla.
Desde mi experiencia como médica y paciente, entiendo que el diagnóstico de fibromialgia marca un antes y un después en la vida de una persona. Sin embargo, también sé que con el apoyo adecuado, la educación correcta y un médico empático que conozca la condición, es posible mejorar significativamente la calidad de vida.
Por ello, el Día Mundial de la Fibromialgia no solo es una fecha conmemorativa, sino también un recordatorio de que merecemos atención médica de calidad, comprensión social y, sobre todo, esperanza. La fibromialgia no requiere de un especialista en particular para su diagnóstico y manejo, sino de un profesional empático que la conozca y sepa abordarla integralmente.
Recursos para Comenzar Tu Camino
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Mirando Hacia el Futuro del Día Internacional de la Fibromialgia
El camino desde aquel congreso en Winnipeg en 1992 hasta hoy ha estado lleno de avances importantes, aunque todavía quedan desafíos significativos por superar. Cada 12 de mayo nos permite reflexionar sobre estos logros y renovar nuestro compromiso con la educación, la investigación y la comprensión de esta condición compleja.
Como comunidad médica, necesitamos continuar formándonos para ofrecer mejor atención a nuestras pacientes. Como sociedad, debemos seguir trabajando en eliminar el estigma asociado a las condiciones de dolor crónico. Y como pacientes, merecemos reconocer nuestra fortaleza y persistencia diarias frente a obstáculos que otros no pueden ver.
El Día Internacional de la Fibromialgia nos recuerda que cada persona que vive con esta condición es mucho más que sus síntomas. Somos profesionales, madres, amigas, cuidadoras y contribuyentes valiosas a nuestra sociedad, a pesar de los desafíos invisibles que enfrentamos cada día.
Florence Nightingale transformó la medicina moderna mientras vivía con dolor crónico debilitante. Su legado nos inspira a seguir adelante, a no rendirnos y a recordar que nuestra condición no define nuestro valor ni limita nuestras contribuciones al mundo.
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Recuerda que no estás sola en este camino. Cada día es una oportunidad para aprender más sobre tu cuerpo, conectar con otras personas que comprenden tu experiencia y construir una vida plena a pesar de los síntomas. El 12 de mayo es nuestro día, pero nuestra fortaleza brilla los 365 días del año.
Ahora te pregunto: ¿Sabías la historia detrás del Día Internacional de la Fibromialgia? Comparte este conocimiento para que más personas comprendan el verdadero significado de esta fecha y el legado de resiliencia que representa.
Preguntas Frecuentes sobre el Día Internacional de la Fibromialgia
El 12 de mayo se eligió en honor a Florence Nightingale, quien nació ese día en 1820 y se cree que padeció una condición similar a la fibromialgia durante más de 50 años. Esta fecha fue establecida oficialmente en 1992 durante un congreso internacional en Canadá, gracias al activismo de Tom Hennessy.
Florence Nightingale fue la fundadora de la enfermería moderna. A los 35 años desarrolló una enfermedad crónica con síntomas compatibles con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, incluyendo dolor generalizado, fatiga severa, debilidad y síntomas neurológicos. A pesar de estar postrada en cama durante años, continuó transformando la atención sanitaria, convirtiéndose en símbolo de resiliencia.
Tom Hennessy, fundador de RESCIND Inc y paciente de síndrome de fatiga crónica, fue quien propuso el 12 de mayo como Día Internacional de la Fibromialgia en 1989. Su objetivo era dar visibilidad a las enfermedades inmunológicas y neurológicas crónicas que incluyen fibromialgia, encefalitis miálgica y otras condiciones similares.
Durante esta fecha se realizan conferencias médicas, campañas de sensibilización en redes sociales, marchas con camisetas moradas, iluminación de edificios emblemáticos y eventos de apoyo comunitario. El objetivo es visibilizar la condición, educar a la sociedad y combatir el estigma asociado a esta enfermedad invisible.
Sí, la Organización Mundial de la Salud incluye la fibromialgia en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) bajo el código MG30.0. Este reconocimiento formal ha sido fundamental para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento adecuados en todo el mundo.
Este día es fundamental para visibilizar una enfermedad invisible, combatir el estigma, educar a profesionales de la salud y a la sociedad, validar el sufrimiento de las pacientes, fortalecer la comunidad y exigir más investigación y recursos para esta condición que afecta aproximadamente al 5% de la población mundial.
Florence experimentó debilidad profunda, cefalea constante, dolor generalizado, artralgias, fatiga severa, síntomas cardiovasculares, espasmos musculares y periodos en los que no podía caminar ni cambiar de posición. Estos síntomas fluctuaban en intensidad, característica típica de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
No necesariamente. La fibromialgia no requiere de un especialista en particular para su diagnóstico y manejo. En realidad, solo se necesita un médico empático que conozca la condición y sepa manejarla adecuadamente con un enfoque integral y personalizado.
El color morado es el símbolo internacional de la fibromialgia y se utiliza durante el 12 de mayo para aumentar la visibilidad de la condición. Edificios, monumentos y personas en todo el mundo usan este color para mostrar solidaridad y concienciación sobre esta enfermedad invisible.
Aproximadamente el 5% de la población mundial vive con fibromialgia, lo que representa cerca de 383 millones de personas. La condición es más frecuente en mujeres, con una proporción de aproximadamente 9 mujeres por cada hombre diagnosticado.
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Disclaimer Médico
Aviso importante: La información contenida en este artículo tiene fines exclusivamente educativos y de divulgación. No pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre consulta con un profesional de la salud calificado antes de tomar decisiones sobre tu salud o tratamiento.
Como médica y paciente de fibromialgia, comparto información basada tanto en evidencia científica como en experiencia personal. Sin embargo, cada caso es único y requiere evaluación individualizada. Los síntomas, evolución y tratamiento de la fibromialgia varían considerablemente entre personas, por lo que es fundamental contar con seguimiento médico personalizado.
Si experimentas síntomas nuevos, empeoramiento de tu condición o tienes dudas sobre tu salud, busca atención médica profesional inmediatamente. Este contenido no establece una relación médico-paciente ni debe ser interpretado como tal.
La mención de Florence Nightingale y sus síntomas se basa en análisis históricos retrospectivos de fuentes documentales. El diagnóstico retroactivo de condiciones médicas en figuras históricas tiene limitaciones inherentes y se presenta aquí con fines educativos e ilustrativos.
Última actualización: Noviembre 2025
Revisión médica: Doc Adriana Angel
Próxima revisión programada: Abril 2026