U que opinas ¿La fibromialgia te cambia la vida?
La fibromialgia es una enfermedad que afecta de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen, suele comprometer todas los escenarios de desempeño.
Y aunque yo misma, como paciente de fibromialgia, conozco de «primera mano» como es vivir con fibromialgia y como ella llega a nuestra vida para «ponerla de cabeza«.
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Quise conocer la vivencia de otras personas.
Así que hice esta pregunta a varias mujeres y hombres con fibromialgia: ¿Te ha cambiado la vida la fibromialgia?
Aunque encontré diferentes formas de ver los cambios, es una constante en las respuestas: la fibromialgia te cambia la vida.
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Estas son algunas de las respuestas, testimonios de personas reales con fibromialgia:
María Judith: «Me ha limitado, sobretodo en el disfrutar cada vivencia«.
Estrella: «Totalmente, pero debemos ser más guerreras y seguir adelante hasta que Dios lo permita«.
Beatriz: «Por supuesto, pero también me he dado cuenta que soy mucho más fuerte de lo que podría haber imaginado«.
Y es que así es vivir con fibromialgia, un vaiven de síntomas (se han llegado a describir más de 100 síntomas de la fibromialgia) que dificultan nuestra vida en todos los aspectos.
Afecta nuestro desempeño laboral, la vida en familia, nuestra relación de pareja, toda nuestra vida.
Por esta razón, con frecuencia quienes tienen fibromialgia terminan alejándose de todo y de todos y viviendo su enfermedad a solas.
Dianita: «360° tengo muchas limitaciones ahora no puedo ni trabajar.»
Susana: «La gente se ha alejado de mi».
Emelia: «No. Lo qué me cambió fue la manera de vivirla.»
Brenda: «Ella duele y hay veces que no se como sobrellevarlo.»
Ivis: «Para todo!!«
Al ser la fibromialgia una enfermedad crónica, que no tiene cura, no significa que no haya nada que hacer.
No significa que debamos permitirle tomar el control de nuestra vida.
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Al igual que la mayoría de las enfermedades crónicas, su tratamiento requiere un importante compromiso de parte de nosotros como pacientes, así como una radical modificación de nuestro estilo de vida.
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Y en muchas ocasiones, se requiere además reinventarnos.
Paula: «Totalmente, me la arruina todos los días, desde el año 2006.«
Julia: «Claro que SI, aunque ya es historia en mi con más de 50 años de experiencia.»
Emma: «No mucho. Ahora tomo más medicinas que antes y debo tratar de hacer ejercicio diario. Pero mis actividades básicas siguen siendo las mismas. A veces con algo de dolor, pero ahora entiendo muchas cosas que antes no sabía por qué me pasaban. Desde que me diagnosticaron me dije: tú no me vas a vencer fibromialgia, serás parte de mi vida pero no mi vida misma. Un año y tres meses y no me ha vencido, con la ayuda de Dios y mi reumatólogo«
Cynthia: «Me la cambio totalmente, yo opte por no tomar medicación diaria. Solo tomó cuando estoy con empuje.»
Así que como puedes «ver» en estos testimonios de personas reales con fibromialgia, definitivamente si…la fibromialgia nos cambia la vida.
Pero no necesariamente significa que todo sea para mal, muchas de las modificaciones que debemos hacer nos va realmente a mejorar muchos aspectos de nuestra vida.
A mi parecer, la fibromialgia también nos permite conocernos a nosotros mismos, nos enseña que debemos preocuparnos más por nosotros, por nuestro bienestar, pero sobre todo por nuestra felicidad.
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Y es que cuando tú tienes fibromialgia, una enfermedad que te cambia la vida, necesitas «echar mano» de todos tus recursos internos para poder sobrellevarla.
Mary: «Me cambio la manera de ver y vivir la vida, me enseñó a darle valor a lo que verdaderamente es importante.»
Migdalia: «Absolutamente en todo.»
Violeta: «Siiiii y mucho!!«
Mila: «Si, mucho. no soy ni la sombra de lo que era.!
Judith: «Vivo mi vida pero muy diferente a la de los demás, suele ser muy limitante e incomprensible.»
Rosa: «Totalmente. Yo la llamo mi acosador porque siempre está al acecho.»
Mari: «Muchísimo, aunque le pongo ganas para que no pueda más que yo.»
Hernando: «Sigo con la misma actividad e ilusión y haciendo planes que muchas veces se estropean por los problemas de salud. Pero éso sí es raro el día que me levanto sin ningún dolor o padecimiento«
También vas a necesitar de tus familiares y amigos.
Y aunque la fibromialgia va a tratar de aislarte, no se lo puedes permitir.
Debes aprender mucho de ella, para que así puedas «enseñarle» a tu familia y mostrarle claramente qué es lo que necesitas de ellos.
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Y es que definitivamente tener el apoyo y ayuda de ellos, va a hacer más llevadero el reto que te está imponiendo la fibromialgia.
Edith: «Me la desgració«.
Miriam: «Totalmente, se derrumba mi vida!!!! Trabajo y me mantengo distraída, día a día saco fuerzas de no se dónde, pero siento que me está rebasando.»
Jerónima: «Te diré cambia la vida, y además nadie te cree y no te puede estar todo el día quejando, tienes que aprender a vivir con esto.»
Marely: «Si, definitivamente! Tras años y años relativamente muerta en vida, con diagnósticos terribles y hasta desahuciada, cuando por fin supe que tenía, VIVÍ!! SI ME CAMBIÓ Y MUCHO!! Aprendí mucho sobre ella, Aprendí a vivir con ella, me hice muy empática y me preparé para apoyar a gente con enfermedades crónicas, me encanta ayudar , apoyar pero sobre todo ESCUCHAR! HOY LA FIBROMIALGIA es mi amiguis!! No la invité, pero llegó y pues ahora vive aquí . Así que a llevar la fiesta en paz. No es mi carta de presentación ni mi estandarte.»
En mi forma de ver y según mi propia experiencia como paciente, te puedo decir que la fibromialgia te cambia la vida.
En mi caso particular me la cambió pero no me la trastornó. Me mostró una forma diferente de ver la vida, más pausada, más serena. Me enseñó a preocuparme más por mi y no tanto por cumplir o satisfacer a otros.
Me «obligó» a conocerme mejor, a aceptarme tal y como soy y a aceptarla a ella con todos sus «lunares».
Juan: «Claro si me la ha cambiado. Lo que hago,me ha aislado, el insomio pero hago que no se me note. Nunca me rendiré.»
Lita: «Así es mi sombra invisible, sé que está pero no la veo.»
Auxi: «Y mucho. Un día te levantas y te comes el mundo no hay quien te canse y al día siguiente te levantas hecha un trapo y así te llevas una semana.»
María Isabel: «Tú no mandas , manda la fibromialgia.»
Silvia: «Mucho, el dolor lo voy aguantando, pero la depresión y la ansiedad no me dejan vivir.»
Lola: «Totalmente, te cambia la vida. Lo único es aprender a vivir con ella y que ella no te venza. Así llevo 20 años no dejándola ganar.»
Soledad: «Me robó.»
Mell: «Por completo. No vivo, sobrevivo.»
María Alejandra: «Si, tanto así, que digamos no vivo, intento sobrevivir.»
Mariel: «Me cambio la vida.. así es…sigo con dolor y aguantando..»
Gatina: «Completamente, es otra vida.«
Angela: «Si, sobre todo mi profesión se vió afectada. Mi vida laboral está limitada por los dolores y demás…»
María: «Yo soy mayor y no trabajo, pero me da el agotamiento y unos mareos que me han dicho que son síncope y no me atrevo a irme de vacaciones por qué me da en cualquier sitio y momento. Dice mi marido que no importa pero a mi me da vergüenza … y muchas cosas más«
Silvia: «Oh! Nunca hubiera pensado que me encontraría tan mal, esto es un infierno, es cierto, ya no se quien soy. Yo había viajado sola por países y ahora no soy capaz de ir a la farmacia sola, porque tengo una ansiedad y unos mareos que creo que me muero en cada uno. Me ha cambiado la vida y me ha enterrado en vida.»
Bebu: «Si me cambió la vida. Mató a mi otra persona, a la que podía hacer mil cosas y podía tener todo, ahora estoy en este cuerpo que no es mío y la cabeza me mata, me borró del mundo y me enterró en esto, en la misma soledad, oscuridad y dolor hasta la discriminación.«
Cordelia: «Pues desde niña estoy así, tengo 48 años y vivo con esto día a día, no recuerdo otra forma de vivir.»
María Jesús: «Sí, así es y vaya que me la ha cambiado por COMPLETO. Mi vida ha cambiado pero aprendí a aceptarla y vivir con ella, ya son más de 35 años.»
María: «Me la robó, es la ladrona de la vida que yo tenía antes.«
Luisa: «Siii te anula por completo.»
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Xanara: «Totalmente, ya nada es lo mismo, y mucho menos uno mismo. Esta enfermedad es muy cruel y solitaria, todos los días lo mismo, no hay cuerpo ni mente que lleve esto bien. Mucho animo a tod@s, nosotros podemos con esto.»
Alma: «Llevo tantos años padeciéndola, que ya no recuerdo otra vida.«
María Ximena: «Absolutamente!! Ya nada es igual.»
Ahora te pregunto a tí…. ¿La fibromialgia te cambia la vida?
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