Hay cosas que cuesta decir en voz alta, sobre todo a las personas con quienes se convive. Por eso esta carta existe: para que quien tiene fibromialgia pueda compartirla con su familia, tal como está o con sus propias palabras. Fue escrita a partir de lo que cientos de personas del grupo Viviendo con Fibromialgia han contado que quisieran decirle a los suyos.
En resumen: esta es una carta para leer, adaptar y compartir. Explica en lenguaje sencillo qué es vivir con fibromialgia, por qué no es pereza ni exageración, y qué ayuda de verdad. Al final hay ideas para usarla y otros recursos para la familia.
Cómo usar esta carta
- Léela primero tú. Quita lo que no se parezca a tu experiencia y agrega lo tuyo.
- Elige el momento. Mejor en un rato tranquilo que en medio de una discusión o de un brote.
- Compártela por escrito. Impresa, por WhatsApp o enviando este enlace. Leerla con calma ayuda a que se entienda.
- Ofrece conversar después. «¿Tienes alguna pregunta?» abre la puerta sin presionar.
La carta
Querida familia:
Quiero contarles algo que me cuesta explicar cuando estamos juntos.
Ustedes saben lo mucho que tardé en saber qué me pasaba. Fueron meses, a veces años, de médicos, exámenes que salían normales y frases como «no tienes nada». Llegué a pensar que me lo estaba inventando. Por eso, cuando por fin alguien le puso nombre, fibromialgia, sentí muchas cosas a la vez: alivio por saber que era real, tristeza por saber que no tiene cura, miedo por lo que vendría.
La fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso que hace que el dolor se sienta más fuerte y dure más. Me duelen muchas partes del cuerpo, me despierto cansada aunque haya dormido, a veces se me olvidan las cosas o no encuentro las palabras. Nada de eso se ve. Por eso entiendo que a veces les cueste creerlo.
Hay días en que puedo hacer casi todo, y otros en que levantarme ya es mucho. No es que un día quiera y otro no. Es que la enfermedad cambia, y muchas veces lo que hago en un buen día lo pago al siguiente.
Sé que esto también ha cambiado sus vidas. Hay planes que cancelé, tareas que dejé de hacer, momentos en que estuve de mal humor sin poder explicar por qué. Lo siento por lo que les ha tocado cargar. Yo, más que nadie, quisiera despertarme un día sin dolor y con energía, como antes.
Sobre la fibromialgia, quiero que sepan que:
- No es falta de voluntad. No se trata de «poner de mi parte»: ya lo hago todos los días.
- No es pereza. Hay momentos en que el cansancio me deja sin fuerzas para lo más sencillo.
- No es exageración. Casi siempre digo menos de lo que siento.
- No es una forma de llamar la atención. No quiero ser vista como enferma.
- No es psicológica, aunque el estrés y la tristeza la empeoren.
- Cuando estoy contenta y tranquila, el dolor se hace más llevadero.
Lo que me ayuda:
- Que me crean, aunque no lo vean.
- Que me pregunten «¿del 0 al 10, cómo estás hoy?» y acepten la respuesta.
- Que me ayuden con algo concreto en los días malos.
- Que entiendan cuando cancelo un plan, sin reproches.
- Que me acompañen a alguna cita médica.
- Que me sigan invitando, aunque a veces diga que no.
No necesito que me resuelvan nada. No necesito que sean expertos en fibromialgia. Solo necesito saber que están de mi lado. Con ustedes, esto pesa menos.
Con amor,
[tu nombre]
Si quieres agregar algo
Algunas personas suman a la carta frases propias. Estas son algunas de las que más se repiten en el grupo:
- «Me arreglo para sentirme mejor, no porque esté bien.»
- «Si no salgo, no es porque no los quiera ver.»
- «Lo que más me duele no es el cuerpo, es sentir que dudan de mí.»
- «A veces no necesito ayuda, solo compañía.»
Para la familia que recibe esta carta
Si alguien te compartió esta carta, es porque confía en ti. No necesitas sentir su dolor para creerlo. Para seguir entendiendo:
- Cómo se siente la fibromialgia, contado como un día completo.
- Cómo ayudar a un familiar con fibromialgia, con ideas prácticas para la casa.
- Las frases que más hieren, y qué decir en su lugar.
Hay otras cartas en el sitio: una para amigos y conocidos que no tienen fibromialgia y otra para el médico que no cree en la fibromialgia.
En el grupo Viviendo con Fibromialgia puedes contar qué le agregarías a esta carta. Y si quieres revisar tu caso con una médica que conoce la fibromialgia desde los dos lados del escritorio, la Doc Adriana Angel ofrece una consulta de orientación en línea.
Preguntas frecuentes
Con pocas palabras y algo concreto: que es una enfermedad real del sistema nervioso que amplifica el dolor, que hay días buenos y malos, y qué necesitas en un día malo. Una carta como esta, que puedan leer con calma, suele ayudar más que una explicación en medio de una discusión.
Sí. Está escrita para que la uses: puedes copiarla completa, quitar lo que no se parezca a tu experiencia y agregar lo tuyo antes de compartirla.
Comparte información confiable, invita a alguien a una consulta para que escuche al médico y pon límites a los comentarios que te hieren. No tienes que convencer a todos; basta con una o dos personas que te acompañen.
Sobre este artículo. Escrito y revisado por la Doc Adriana Angel, médica de la Universidad Nacional de Colombia, NeuroCoach y paciente con fibromialgia, a partir de testimonios de la comunidad Viviendo con Fibromialgia. Última revisión: octubre de 2026. Forma parte de la guía vivir con fibromialgia.
Este contenido es educativo y no reemplaza una consulta médica.
La Doc Adriana Angel es médica de la Universidad Nacional de Colombia, con más de 20 años de ejercicio, y NeuroCoach. Convive con fibromialgia y acompaña a otras mujeres desde los dos lados del escritorio: en consulta, en lafibromialgia.co, donde traduce la ciencia de la enfermedad a un lenguaje claro, y en Viviendo con Fibromialgia, una comunidad de más de 95.000 personas en Facebook. Es autora de la colección «Con permiso para…».
A estas alturas de mi vida y como ha avanzado mi fibromialgia, todo el que me cuestione si miento o no sobre cómo me siento, me sobra en mi vida. Todo el que me tache de inútil, mentirosa, vaga, cara dura, me sobra. Todos los que se ofenden porque no acudí ese día en que ellos me invitaron , me sobran. Todos los que vienen a complicarme la existencia, darme dolores de cabeza, crearme situaciones estresantes, me sobran. Y así de esta forma, a mi lado solo han permanecido las pocas personas que realmente me quieren, me entienden y les preocupa como me afecta convivir con esta enfermedad. Los cuento con los dedos de una mano , y me sobran dedos, porque solo son mi marido y mis dos hijos. Ellos son los únicos que si han sabido estar a la altura de las circunstancias, los únicos que realmente me han ayudado en mis peores momentos, los únicos que si saben reconocer el dolor y la incapacidad que este me crea, los únicos que realmente no me cuestionan por lo que ya no puedo hacer, sino que me valoran por todo lo que si hice cuando ellos lo necesitaron. Los únicos que me ayudan para que mi vida sea más llevadera en esta circunstancias, los únicos que no se han » ofendido» cuando no he podido estar ahí, los únicos que han sabido reconocer que si yo no estaba ahí, realmente estaba pasándolo muy mal con mi salud, porque viéndome como estoy, recuerdan cono fui, y saben que estar así no es mi voluntad, que no finjo ni miento, y eso es algo importante para mí, que me crean. Bastante jodido es vivir con este calvario, como para encima tener que estar justificándome o sintiéndome culpable, por no poder dar más de mi.
tiene razón yo hace 25 años que ve diagnosticado la fibromialgia lo que tú dices no se sabía pero aún así estamos los toman muy reducidos por los médicos ni nada y y yo tendría que hacer más porque estoy ya está afectando a mucha gente y no saben cómo nos afecta te cambia la vida yo antes me comía la vida y ya la vida recogía a mí no si la sombra de quién era he dejado todo el mundo de lado me divorciado de mi marido mi hijo tampoco hoy me comprende entonces que me he quedado soledad tristeza y dolor y piensas que yo quiero estar así no cualquiera que lo piense es que no está bien yo solo deseo mal a nadie pero si esa persona pudieran tener sólo 10 minutos de cómo nos sentimos igual abajo los entenderías llevo una coleta pero el pelo una goma y me duele hasta hasta el pelo nadie sabe el dolor que tenía que sentimos y cada vez estoy peor porque también he pasado difícil y difíciles y el cuerpo ni en memoria y afilar todo sale y cada vez estoy peor y estoy y ella no puedo más yo ya la verdad es que no quiero seguir viviendo esto no no es vivir y más cuando estás sola es muy duro y muy triste la verdad esta enfermedad se lleva todo y todo se lo lleva todo viene y es una mala punta pero arrastra todo con ella qué fuerte me parece
Quisiera que por un solo momento estuvieses en mi cuerpo y sentir este dolor tan lacerante que me impide a veces hasta sentir ganas de respirar, es verdad que hay días que me ves bien pero me e acostumbrado tanto al dolor que a veces ya no me quejo y pienso que todo marcha bien, y es cuándo vienen fuertes recaídas solo te pido que entiendas que no es cuestión de una varita mágica que pueda desvanecer el dolor ojalá fuese asi pero lamentablemente el dolor existe
no entender tanto Dolor Depresión y Ataques de ansieda … Fue por lo que la última Doctora que me atendió…me Dijo que no podía recetarme más analgésicos…dosis más altas serias»riesgosas» y me mandó al Psicólogo porque eso era mental según ella … Y con la Psicóloga descubrí que convivía con un Narcisista…y revisando mi caso…me remitió con un reumatólogo…que por fin le puso nombre a mi cuadro de salud y anímico… Fibromialgia.
Con un nombre cambia el panorama…ya hasta se puede googlear… Y darme cuenta que convivir con el Narcisista agravaba mi condición…me separé… AHORA después de dos años sigo recuperándome del maltrato Psicológico del trastorno Narcisista de mi ex. Aprendiendo a vivir sola a mis 57 años y a convivir con la fibromialgia…un día a la vez…un paso a la vez…a mi ritmo en la medida de lo posible…buscando la mayor cantidad de situaciones que me haga feliz y me proporcione Paz…sigo con terapias Psicológicas cada semana…o aveces cuando puedo el Dinero es otro factor importante…pero para mí las terapias fueron y son la punta de lanza para continuar mientras tenga Vida.
Mi familia no lo entiende es muy triste la vida que llevo porque tengo a mi lado un narcisista en potencia que lejos de ayudarme me agrede