La fibromialgia tan difícil de definir como de vivir con ella y es que a cada uno lo afecta de una forma diferente.
Si estás aquí supongo que te han hecho el diagnóstico de fibromialgia a ti o a alguno de tus seres queridos, así que trataré de ser lo más clara posible.
Comenzaré por contarte que se trata de una enfermedad crónica, es decir que una vez aparece en nuestra vida nos acompañará siempre. Si, como lo sospechas no tiene cura.
Pero no te asustes, el no tener cura es algo que acompaña por defecto a todas las enfermedades crónicas, como por ejemplo la hipertensión y la diabetes.
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Su forma de presentación varía de una persona a otra; tanto que se han llegado a describir más de 100 síntomas diferentes asociados a la fibromialgia.
Pero de todos ellos el síntoma cardinal, que acompaña a todos quienes padecemos de fibromialgia, es el dolor generalizado.
Un dolor de difícil caracterización y localización, pero casi siempre presente.
Junto al dolor, los síntomas más frecuentes de la fibromialgia son la fatiga (agotamiento), problemas de sueño y dificultades cognitivas (concentración y memoria), conocidas como fibroniebla.
Como bien lo debes estar suponiendo, la fibromialgia es una enfermedad que afecta la calidad de vida de quienes la padecen.
Pero esto es lo que dice la medicina de la fibromialgia, pero ¿Qué opinan quienes tienen que convivir con la fibromialgia?
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Para ti, ¿Qué es la fibromialgia?
Hice esta pregunta a varias personas con fibromialgia y me encontré con dos caras de la misma moneda.
Y es que aunque la enfermedad sea la misma, la realidad es que cada persona vive la fibromialgia de una manera diferente.
*Estos son testimonios de personas reales con fibromialgia.
Fibromialgia como un reto
Encontré un grupo de personas con una visión muy positiva de la fibromialgia, quienes la percibían como un reto que les impuso la vida.
Y es que si hay algo cierto, es que vivir con fibromialgia te obliga a reinventarte, a ver la vida de una forma diferente, a repensarte.
“Un empuje diario a no bajar los brazos, no me verán caer.”
“Un reto más para la vida, algo que me enseña a amarme más”.
“Un diagnóstico…yo soy más que eso; y pese a que sea duro, no me detiene, ni me define y nunca lo hará”.
“Un constante aprendizaje y sanación.”
Hackeando tu fibromialgia
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“Es un aprendizaje a vivir diferente”.
“Un proceso de aprendizaje, aceptación y resiliencia. Una compañera del camino”.
“Una condición a la que le digo, no me ganarás. Te encontraste con una guerrera”.
“La oportunidad para parar respirar hondo y decir, yo soy más fuerte que tú, fibromialgia”.
“Para mi es aprender a vivir diferente”.
El dolor de vivir con fibromialgia
Hay otras personas a quienes la fibromialgia les ha generado un alto grado de sufrimiento y pérdida.
Y es que para nadie es un secreto, que convivir con un dolor permanente, puede llevarte fácilmente a la desesperación y a la desesperanza.
“Un dolor constante que no permite que me gane la batalla seguir adelante como una guerra batalla tras batalla.”
“Una Enfermedad que no se cree, todos dicen no tienes nada. “
A veces quiero dejar todo… porque no sé cómo calmar el dolor….es frustrante ..!, Es una tortura que llevo por dentro.”
“Es mi sombra.”
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“Algo que no deja que seas tú.”
“Es una enfermedad que te hace cambiar tu forma de ser, te produce dolor, cansancio, desesperación, es como estar metida en una cárcel, no se puede hacer planes ni quedar con tus amigos, siempre con estos dolores terribles”.
“Una desgracia”
“Una maldición.”
“Es estar presa de tu propio cuerpo,es un desacuerdo entre el querer y el poder. No manda la mente manda el cuerpo”.
“Dolor, dolor y más dolor.”
“Mi cárcel, vivir atrapada en tu propio cuerpo.”
“Es un padecimiento que es muy latoso.”
“Muerta en vida”
“Dolor, dolor, y morir lentamente”.
Ahora te hago la pregunta a ti…. Para ti ¿Qué es la fibromialgia?
Déjame conocer tu respuesta, escríbela en los comentarios.
Hola yo siento tambien que no manda la mente sino que manda el cuerpo.Aquello de querer es poder en nuestro caso no se cumple.Igualmente obliga a buscar la causa dentro de uno mismo a ver que se puede mejorar
Yo sé que somos pocos los hombres que nos da fibromialgia y desafortunadamente me dió en 2005 y aunque me esforcé por manejar la situación de la mejor manera y tratar de salir adelante profesionalmente simplemente me fue imposible y en 2017 por mi propio bien tuve que dejar mi trabajo y todo lo que pudiera causarme estrés que es mi principal detonante.! Tristemente esta enfermedad truncó mi carrera profesional y todos mis sueños pues tenía un futuro muy prometedor, ahora hago lo mejor que puedo por vivir día a día cuidando mi salud y tratando de seguir todos los consejos que me han dado para no padecer tantos síntomas o que por lo menos sean más leves.! Esta enfermedad en verdad es horrible porque sabes que jamás se te quitará y lo peor es que nadie te cree ni tu propia familia, porque tú te ves bien, como si no tuvieras nada..! Si pudiera elegir pediría ya no vivir, pues no es justo tampoco que de cierta forma arruines la vida de tu pareja por sentirte todo el tiempo mal y también la de tu propia familia y familiares, yo por eso prefiero estar solo y aislado el mayor tiempo posible porque ni siquiera ya me dan ganas de te de que estarle explicando a la gente que es esta enfermedad pues al final de cualquier forma noté Can a creer..!
Me han diagnosticado fibromialgua después de 2 años dando vueltas de un médico a otro y yo mientras tanto consumiéndome de dolor
Tengo artrosis , Colón irritable , protusiones discales y dolor de cabeza a pies
Tengo 46 años y como yo digo estoy comía de dolores
Saludos, tengo fibromialgia, sjogren, neuralgia del trigemino, bocio multinodular, artrosis, colon irritable, hernia hiatal, diverticulos, hipertensa y para que continuar!!! Son solo algunas, tengo 55 años, me afectan los dolores pero la memoria me lleva fatal, un abrazo a todos los que la padecemos.
Es morir un poco cada día ya no puedo más todas las enfermedades que me acompañan como asama shogren vasculitis columna discos hombro tendinitis reuma degenerativo en fin habeces pienso en deja de existir
La fibromialgia es tratar de subsistir todos los días, pese a tener mas síntomas de los que se puedan imaginar, es morir lentamente con ganas de seguir viviendo y ganar una batalla todos los días, luchar contra uno mismo pero además con la sociedad que no tiene ni idea de lo que uno vive todos los días.
Vivir con fibromialgia es día a día una incertidumbre, es tener que planificar un mes antes una salida y cuando llega el día no asistir por estar cansada, desanimada y con dolor de espalda. Es ir a trabajar y volver a casa arrastrándome del agotamiento y dolor. Es olvidar las palabras cuando estoy conversando, olvidar citas si no las anoto inmediatamente. Es no poder hacer una fila en el banco por más de 5 minutos porque el dolor no me permite estar de pie….es aislarte del mundo
Dolor y más dolor no se pueden hacer planes muy inabilitante…