Cada 12 de mayo se llenan las redes de lazos y camisetas moradas, y siempre aparece alguien que dice, con razón: «no hay nada que celebrar». Y es cierto: el 12 de mayo no celebra la fibromialgia. Es un día para hacerla visible, para que más médicos la conozcan, para que las familias la entiendan y para que quienes la tienen sepan que no están solas. Detrás de la fecha hay una historia que vale la pena conocer: la de Florence Nightingale y la de un hombre que buscó un día para las enfermedades que nadie quería ver.
En resumen: el 12 de mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia y de otras enfermedades crónicas poco visibles, como la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. La fecha recuerda el nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, que pasó gran parte de su vida con una enfermedad crónica. La propuso Tom Hennessy, de la organización RESCIND, y empezó a conmemorarse a comienzos de los años noventa. El color que la identifica es el morado.
Por qué el 12 de mayo
Porque ese día, en 1820, nació Florence Nightingale. La pregunta lógica es qué tiene que ver la fundadora de la enfermería con la fibromialgia. La respuesta está en los cincuenta años que vivió después de la guerra de Crimea.
Florence Nightingale: la enfermera que transformó los hospitales
Florence Nightingale nació en Florencia, Italia, en una familia inglesa adinerada. La educaron para casarse y llevar una casa, pero ella quería otra cosa: dedicarse a cuidar enfermos, un oficio que entonces se consideraba impropio para una mujer de su clase.
En 1854, durante la guerra de Crimea, viajó con un grupo de enfermeras al hospital militar británico de Scutari, en Turquía. Encontró soldados heridos atendidos sin higiene, entre suciedad, frío y hambre. Organizó la limpieza, la ventilación, la ropa de cama, la alimentación y el registro de los pacientes. Y algo que pocas personas saben: era una gran estadística. Usó datos y gráficos, novedosos para la época, para demostrar que la mayoría de los soldados morían por enfermedades evitables y no por las heridas de batalla.
En 1860 fundó en Londres la Escuela de Enfermería Nightingale, que convirtió la enfermería en una profesión con formación. Su trabajo cambió los hospitales del mundo.
La enfermedad de Florence
En 1855, todavía en Crimea, enfermó gravemente de lo que llamaron «fiebre de Crimea». Sobrevivió, pero nunca recuperó la salud. Durante décadas vivió con episodios de cansancio extremo, dolor de espalda, dolores en el cuerpo, palpitaciones, falta de aire y periodos largos en los que casi no podía levantarse de la cama. Pasó gran parte del resto de su vida en casa y, desde allí, siguió trabajando: escribió libros, informes y miles de cartas, y asesoró a gobiernos sobre salud pública. Murió en 1910, a los 90 años.
¿Tenía fibromialgia? Nadie puede saberlo con certeza. Los historiadores de la medicina consideran más probable que tuviera brucelosis crónica, una infección que se contagia por leche sin pasteurizar y que puede causar fiebre recurrente, dolor de columna y cansancio durante años. Lo que sí se reconoce es que su vida se parece a la de muchas personas con enfermedades crónicas poco visibles: síntomas que van y vienen, que no se ven por fuera y que obligan a reorganizar la vida entera.
Por eso Florence Nightingale es un símbolo, no un diagnóstico. Representa a quien sigue aportando con un cuerpo que no responde como antes, y a quien cuida de otros mientras necesita cuidado.
Tom Hennessy y RESCIND
La fecha la escogió Tom Hennessy, un estadounidense con encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, que fundó la organización RESCIND. El nombre es un juego de palabras en inglés: rescind significa «revocar», y la organización buscaba revocar los estereotipos sobre las que él llamó enfermedades crónicas inmunológicas y neurológicas, entre ellas la fibromialgia, la fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y el síndrome de la guerra del Golfo.
Hennessy contó que buscaba una fecha con sentido. Después de leer sobre la historia de la encefalomielitis miálgica, buscó el cumpleaños de Florence Nightingale, cuya enfermedad se había comparado con estas condiciones, y escogió el 12 de mayo. La fecha empezó a conmemorarse a comienzos de los años noventa; el año que más se cita es 1992. Con el tiempo, asociaciones de pacientes de todo el mundo la adoptaron como Día Internacional de la Fibromialgia.
Qué significa el día
- Visibilidad. La fibromialgia no se ve en análisis ni radiografías, y eso ha hecho que durante décadas se dude de ella. El 12 de mayo es un día para decir que es real.
- Educación. Para familias, empleadores y profesionales de la salud. Muchas personas con fibromialgia tardan años en recibir el diagnóstico y visitan varios médicos antes de encontrar a alguien que la conozca.
- Reconocimiento. La Organización Mundial de la Salud la incluye en su clasificación de enfermedades: en la CIE-10 con el código M79.7, y en la CIE-11, vigente desde 2022, dentro del dolor crónico primario. La historia completa está en historia de la fibromialgia.
- Comunidad. Un día para encontrarse con otras personas que entienden sin necesidad de explicar.
Algunos datos para compartir
- La fibromialgia afecta a cerca de 2 a 3 de cada 100 adultos en el mundo, según el país y los criterios usados.
- Es más frecuente en mujeres. Con los criterios actuales, la proporción es de cerca de dos o tres mujeres por cada hombre. Ver por qué es más frecuente en mujeres.
- No tiene una causa única: influyen los genes, el estrés, el trauma, los accidentes, las infecciones y el sueño. Ver ¿por qué me dio fibromialgia?.
- No se diagnostica con un examen, sino con la historia y la evaluación médica. Ver diagnóstico de la fibromialgia.
- Va mucho más allá del dolor: cansancio, sueño que no repara, fibroniebla, intestino, sensibilidad a la luz y al ruido. Ver síntomas de la fibromialgia.
Cómo se conmemora
- El color morado: camisetas, lazos y edificios iluminados de morado en muchas ciudades.
- Charlas y encuentros organizados por asociaciones de pacientes y hospitales.
- Campañas en redes con etiquetas como #12deMayo, #DíaMundialDeLaFibromialgia o #Fibromialgia.
- Peticiones a gobiernos para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a los derechos laborales.
Ideas para vivir el 12 de mayo a tu manera
No hace falta salir a marchar para que el día cuente. Algunas ideas que no gastan la energía que no hay:
- Compartir un artículo con alguien que no entiende lo que vives. A veces un texto explica lo que cuesta poner en palabras. Para familias está vivir con fibromialgia.
- Usar algo morado y contar, si quieres, por qué lo llevas.
- Escribir lo que te gustaría que supieran quienes te rodean. No hace falta publicarlo.
- Darte el día: descansar sin culpa también es una forma de reconocer lo que pesa la enfermedad.
- Unirte a la conversación en el grupo Viviendo con Fibromialgia, donde cada 12 de mayo miles de mujeres comparten su historia.
Si acabas de recibir el diagnóstico, puede servirte primeros pasos con fibromialgia. Y si quieres revisar tu caso con una médica que conoce la fibromialgia desde los dos lados del escritorio, la Doc Adriana Angel ofrece una consulta de orientación en línea.
Preguntas frecuentes
Porque ese día de 1820 nació Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, que vivió décadas con una enfermedad crónica. La fecha la propuso Tom Hennessy, de la organización RESCIND.
No se sabe. Los historiadores consideran más probable que tuviera brucelosis crónica. Es un símbolo de las enfermedades crónicas poco visibles, no un diagnóstico confirmado.
Desde comienzos de los años noventa; el año que más se cita es 1992. Al principio abarcaba varias enfermedades crónicas, y luego las asociaciones de fibromialgia la adoptaron como su día internacional.
El morado. Se usa en lazos, camisetas y en la iluminación de edificios cada 12 de mayo.
Sí. Está en la CIE-10 con el código M79.7 y en la CIE-11, vigente desde 2022, dentro del dolor crónico primario.
Cerca de 2 a 3 de cada 100 adultos en el mundo, según el país y los criterios usados. Es más frecuente en mujeres.
Sobre este artículo. Escrito y revisado por la Doc Adriana Angel, médica de la Universidad Nacional de Colombia, NeuroCoach y paciente con fibromialgia. Última revisión: octubre de 2026.
Referencias
- Young DAB. Florence Nightingale’s fever. BMJ. 1995;311(7021):1697-1700.
- Bostridge M. Florence Nightingale: the making of an icon. New York: Farrar, Straus and Giroux; 2008.
- An interview with International Awareness Day founder and leader of RESCIND, Tom Hennessy. Phoenix Rising; mayo de 2008.
- Inanici F, Yunus MB. History of fibromyalgia: past to present. Curr Pain Headache Rep. 2004;8(5):369-378.
- Nicholas M, Vlaeyen JWS, Rief W, et al. The IASP classification of chronic pain for ICD-11: chronic primary pain. Pain. 2019;160(1):28-37.
- Queiroz LP. Worldwide epidemiology of fibromyalgia. Curr Pain Headache Rep. 2013;17(8):356.
- Wolfe F, Walitt B, Perrot S, Rasker JJ, Häuser W. Fibromyalgia diagnosis and biased assessment: sex, prevalence and bias. PLoS One. 2018;13(9):e0203755.
- Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(3):319-329.
Este contenido es educativo y no reemplaza una consulta médica.
La Doc Adriana Angel es médica de la Universidad Nacional de Colombia, con más de 20 años de ejercicio, y NeuroCoach. Convive con fibromialgia y acompaña a otras mujeres desde los dos lados del escritorio: en consulta, en lafibromialgia.co, donde traduce la ciencia de la enfermedad a un lenguaje claro, y en Viviendo con Fibromialgia, una comunidad de más de 95.000 personas en Facebook. Es autora de la colección «Con permiso para…».