Vivir con fibromialgia puede ser una situación muy difícil de manejar, que como dicen muchas personas que conviven con ella «sólo quien la sufre, sabe lo que es«.
En esta oportunidad doy gracias a Susana Gutiérrez (Flor de Abril su pseudónimo) por permitime compartir con ustedes este texto escrito por ella.
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Así es vivir con fibromialgia y creéme no es tan fácil.
Tengo 52 años.
Soy una persona bastante abierta cuando se trata de enfermedades físicas y mentales, pero también puedo ser reservada, especialmente sobre mi dolor crónico y la fatiga.
No es porque no quiera compartir sobre lo que está pasando conmigo, sino porque no quiero que la gente piense que soy una “llorona” o que busco atención”.
No soy ninguna de esas cosas. De hecho, soy todo lo contrario.
Mucha gente sabe que tengo FIBROMIALGIA. Lo que no saben es la realidad de lo que trato.
Ven a una mujer positiva, trabajadora, alegre, pero no se dan cuenta de cuánto dolor siento o qué tan mal me está afectando la ansiedad. No creo que la gente realmente entienda la intensidad de mis condiciones.
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Admitiré que parte de esto es culpa mía, por mostrar solo las partes buenas de mi vida en las redes sociales, pero mostrar las partes no tan buenas a veces puede parecer una búsqueda de atención.
No quiero atención, quiero que mis condiciones dejen de ser estigmatizadas. No quiero piedad, quiero que la gente entienda estas enfermedades.
Aquí está la realidad de alguien con fibromialgia:
Dolor
Cuando le dices a alguien que estás sufriendo, en realidad no se lo toman muy en serio.
Por lo general, piensan que tienes un dolor de cabeza o dolor de espalda típico. No se dan cuenta de que todo su cuerpo experimenta dolores, apuñalamientos, agujas, entumecimiento o, a menudo, sensación de ardor.
Tampoco se dan cuenta de que la ropa que lleva puesta o la silla de tela en la que se sienta también podrían estar causándole dolor.
Las personas con fibromialgia tienen sensibilidad a ciertas telas y materiales. Nuestro dolor a menudo es insoportable y puede causar dificultades en situaciones cotidianas.
Cuando estoy pasando por brotes graves, a veces cuando tengo que ir al trabajo parece que no importa lo temprano que me levante, me lleva de 30 minutos a una hora para levantarme de la cama porque tengo el cuerpo rígido, las caderas trabadas y las manos doloridas.
Llevar una bolsa de comestibles puede hacer que mis manos y codos se pongan tensos, abrir tarros a veces es imposible, las tareas domésticas pueden quitarte todo y la lista podría seguir.
Fatiga
La fatiga es otra razón por la que es tan difícil levantarse de la cama.
Podría haber tenido el mejor sueño de mi vida, pero se sentirá como si no durmiera .
Para mí, la fatiga crónica es uno de los síntomas más difíciles.
Ha habido días en los que es muy cansado viajar largas distancias porque todo me causa una fatiga realmente mala.
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Disfruto mi trabajo, pero al mediodía siento que he estado trabajando duro, y todo lo que quiero hacer es ir a casa y bañarme y tirarme en la cama tratando de programar cualquier cosa conmigo después del trabajo.
Estoy demasiado agotada para hacer cualquier cosa.
Puede que salga los fines de semana y no que sea porque no importa lo cansada que estoy, sino que realmente necesito hacerlo.
Niebla Cerebral
La niebla cerebral es algo que me asusta. En ocasiones olvido por completo una conversación que tuve ayer. O tengo que pausar una oración a medias porque se olvidó de lo que estaba diciendo o detener una conversación por completo, porque no puede pensar en las palabras correctas para usar.
Este es el síntoma peor de la fibromialgia. Sentirse incompetente es increíblemente frustrante y desgarrador.
A menudo me pregunto si la gente me está juzgando por esto.
En ocasiones, no puedo recordar cómo se deletrea una palabra cuando escribo. Reviso mis mensajes de texto, correos electrónicos y publicaciones en redes sociales varias veces antes de presionar el botón “enviar”.
La vergüenza de la niebla cerebral me causa tanta ansiedad. Solo quiero que la gente sepa que no puedo controlar la forma en que mi cerebro funciona a veces.
Aquí hay algunas otras cosas comunes.
1. Enfermedad mental que incluye, pero no se limita a, depresión y ansiedad.
2. Sensibles a la temperatura. Los veranos, y especialmente los inviernos, son a menudo insoportables.
3. Síndrome del intestino irritable (SII).
4. Sudores nocturnos / flashes fríos y calientes.
5. Insomnio.
6. Ciclos menstruales dolorosos e irregulares.
7. Problemas con el equilibrio.
8. Tinnitus (zumbido en los oídos).
9. Síndrome de piernas inquietas.
10. Erupciones y trastornos de la piel.
Es muy común que las personas con fibromialgia tengan diferentes síntomas. Todos los síntomas son diferentes para todos, por lo que es difícil explicar a los médicos cuáles son sus síntomas.
Los pacientes con enfermedades crónicas parecen conocer su enfermedad más que los profesionales, y eso puede ser difícil cuando se trata de medicamentos y tratamientos.
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Todos estamos en esto juntos, y necesitamos apoyo y comprensión de las personas y seres queridos en nuestras vidas.
Espero que esto arroje algo de luz sobre esta terrible enfermedad.
Si conoces a alguien que vive con fibromialgia, dale un abrazo (gentil) y pregúntale qué puedes hacer para ayudarl@.
¡Solo estar allí para escuchar podría significar el mundo!
Susana Gutiérrez (Flor de Abril) – México, Ensenada Baja California
Ahora te pregunto a ti… ¿Cómo es vivir con fibromialgia?
Déjame conocer tu experiencia, escríbela en los comentarios. Vivir con fibromialgia es…..
Recién empiezo a convivir con ella espero que nos. Entendamos y tener la fuerza para seguir aprender a disfrutar de esos días de dolores leves, y a ssabber sobrellevar ls crisis fuertes encontrar la actividad que. Me ayude a domar a esta fuera salvaje. Y que todos lean está descripción clara de lo qquue vivimos, no es show es Una realidad
Un cambio total en mi vida, fue difícil al inicio entenderme a mi misma y creer que esto existe y con la magnitud que conlleva todo.
Ahora trato de disfrutar cada día, cada actividad, cada logro, cada noche que siento sueño.
Nunca había valorado tanto la vida como ahora, no recuerdo la última vez que me levante sin dolor pero al menos me levanto de la cama.
Ojalá un día el mundo nos crea y entienda.
Un abrazo de algodón